‘De aanpak in MMC nam veel angst weg’

Als Maartje Wijnen uit Someren anderhalf jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink. “Het eerste wat ik dacht was: gaat hij dood? Ik kende de ziekte niet.”

Sinds ruim een jaar staat Lenn onder controle in Máxima MC, wat één van de zeven hemofiliebehandelcentra van Nederland is. Bij hemofilie stolt het bloed onvoldoende, waardoor een wond blijft bloeden. De erfelijke ziekte komt alleen bij jongens voor.

Niet in orde

“Lenn heeft een matig ernstige vorm”, vertelt Maartje. “Daar kwamen we achter toen hij een wond aan zijn knie opliep. Het was een diepe, bloedende wond, waarop een vreemd bultje zat.” Bij de huisarts wordt meerdere keren het bloeden tijdelijk gestopt. “Maar niets hielp echt. Ondertussen werd de wond steeds groter en vreemder.” De huisarts verwijst Lenn door naar de chirurg van het dichtstbijzijnde ziekenhuis (niet MMC), die de zere plaats hecht. “Zelfs daarna werd de wond nog groter, tot de hechtingen bijna leken te knappen. Bij het minste of geringste begon het weer te bloeden. Ik had een onderbuikgevoel: er was iets niet in orde, maar wat het was, dat wist ik niet.”

Diagnose

Zes weken na de val op zijn knie – en zes weken vol huisarts- en ziekenhuisbezoeken – komt er een eind aan de onzekerheid. “Een aantal dagen na een operatie, waarbij de wond opnieuw gehecht werd, zag ik bloed aan de vingers van Lenn. Een bloedneus, dacht ik. Dat had hij wel vaker. Maar dat was het deze keer niet. Toen ik zijn broek omhoog deed, schrok ik. Zijn onderbeen zat volledig onder het bloed.” Een ziekenhuisopname volgt, waarbij Lenn een bloedonderzoek ondergaat. “Toen de kinderarts een aantal uur later vroeg of ik mee wilde komen, had ik een slecht voorgevoel. Lenn heeft een chronische ziekte, hoorde ik haar zeggen. Wat de kinderarts daarna zei – inclusief de uitleg over hemofilie – ben ik volledig kwijt. Er ging zoveel door me heen. Lenn is vanaf nu een zorgenkindje, dacht ik. Gelukkig bleek al snel dat je met hemofilie oud kunt worden.”

Angst

Lenn wordt na de diagnose doorverwezen naar Máxima MC, waar hij nog altijd onder controle staat bij kinderarts Albertine Donker, gespecialiseerd in hemofilie, en kinder-hemofilieverpleegkundige Hanneke van Gils. Bij sommige bloedingen moet Lenn met spoed naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij vervolgens een infuus met medicatie toegediend, dat zijn bloed laat stollen. “Dat was onlangs het geval, toen mijn zoon op zijn hoofd viel. Zo’n hoofdwond is wel akelig. Ook voor Lenn. Hij is angstig geworden door eerdere ziekenhuisbezoeken.” Volgens Maartje wordt daar in MMC volop rekening mee gehouden. “Bij het hechten van één van zijn wonden kreeg Lenn lachgas. De artsen noemden het liefkozend wegdromen. Die aanpak nam veel angst weg.”

Voetballen

Lenn en zijn ouders kijken positief naar de toekomst. “Heel even vroegen we ons af of Lenn met zijn grootste hobby – voetballen – moest stoppen vanwege de kans op bloedingen. Maar dat hoeft gelukkig niet. We gaan de komende jaren bekijken hoe dit gaat. Lenn moet, net als zijn klasgenoten, lekker kunnen ravotten.”