{"id":1078,"date":"2018-07-02T14:53:46","date_gmt":"2018-07-02T12:53:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/?p=1078"},"modified":"2020-04-02T13:45:04","modified_gmt":"2020-04-02T11:45:04","slug":"tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/","title":{"rendered":"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie"},"content":{"rendered":"

Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening <\/strong>hemofilie<\/strong><\/a> heeft, schrikt ze flink. \u201cHet eerste wat ik dacht was: gaat hij dood? Ik kende de ziekte niet.\u201d En daar zit nu juist een probleem, beseft ze later. Meer bekendheid geven aan hemofilie wordt \u00e9\u00e9n van haar beweegredenen voor deelname aan de Kennedymars, een tachtig kilometer lange wandeltocht die start in Someren.<\/strong><\/p>\n

Op 7 juli trekken Maartje, zoon Lenn en zijn vriend Daan (6) \u2013 ook hemofiliepati\u00ebnt \u2013 hun wandelschoenen aan. Beide kinderen lopen een minimars van acht kilometer, Maartje gaat voor de variant van tachtig kilometer. \u201cNaast meer bekendheid voor hemofilie hebben we nog een belangrijk doel. We willen geld inzamelen voor meer onderzoek naar hemofilie en voor het landelijke familieweekend van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Pati\u00ebnten<\/a>\u201d, zegt Maartje.<\/p>\n

Hemofiliebehandelcentrum
\n<\/strong>Sinds een jaar staat Lenn onder controle in M\u00e1xima MC (MMC), wat \u00e9\u00e9n van de zeven hemofiliebehandelcentra van Nederland is. Bij hemofilie stolt het bloed onvoldoende, waardoor een wond blijft bloeden. De erfelijke ziekte komt alleen bij jongens voor. \u201cLenn heeft een matig ernstige vorm\u201d, vertelt Maartje. \u201cDaar kwamen we vorig jaar achter, nadat hij een wond aan zijn knie opliep. Het was een diepe, bloedende wond, waarop een vreemd bultje zat.\u201d Bij de huisarts wordt meerdere keren het bloeden tijdelijk gestopt. \u201cMaar niets hielp echt. Ondertussen werd de wond steeds groter en vreemder.\u201d De huisarts verwijst Lenn door naar de chirurg van het dichtstbijzijnde ziekenhuis, die de zere plaats hecht. \u201cZelfs daarna werd de wond nog groter, tot de hechtingen bijna leken te knappen. Bij het minste of geringste begon het weer te bloeden. Ik had een onderbuikgevoel: er was iets niet in orde, maar wat het was, dat wist ik niet.\u201d<\/p>\n

Diagnose
\n<\/strong>Zes weken na de val op zijn knie – en zes weken vol huisarts- en ziekenhuisbezoeken – komt er een eind aan de onzekerheid. \u201cEen aantal dagen na een operatie, waarbij de wond opnieuw gehecht werd, zag ik bloed aan de vingers van Lenn. Een bloedneus, dacht ik. Dat had hij wel vaker. Maar dat was het deze keer niet. Toen ik zijn broek omhoog deed, schrok ik. Zijn onderbeen zat volledig onder het bloed.\u201d Een ziekenhuisopname volgt, waarbij Lenn een bloedonderzoek ondergaat. \u201cToen de kinderarts een aantal uur later vroeg of ik mee wilde komen, had ik een slecht voorgevoel. Lenn heeft een chronische ziekte, hoorde ik haar zeggen. Wat de kinderarts daarna zei \u2013 inclusief de uitleg over hemofilie \u2013 ben ik volledig kwijt. Er ging zoveel door me heen. Lenn is vanaf nu een zorgenkindje, dacht ik. Gelukkig bleek al snel dat je met hemofilie oud kunt worden.\u201d<\/p>\n

Tekst gaat verder onder de foto<\/em><\/p>\n

\"Hemofilie

Maartje Wijnen en haar zoon Lenn, die zijn grootste hobby uitoefent: voetballen.<\/em><\/p><\/div>\n

Voetballen
\n<\/strong>Lenn wordt na de diagnose doorverwezen naar M\u00e1xima MC. Daar spreekt het gezin met kinderarts Albertine Donker<\/a>, gespecialiseerd in hemofilie, en hemofilieverpleegkundige Hanneke van Gils. \u201cHet werd een heel fijn gesprek, waar ik en mijn man Eddy al onze vragen konden stellen.\u201d E\u00e9n van de vragen heeft met Lenns grootste hobby te maken: voetballen. \u201cDaar hoeft hij gelukkig niet mee te stoppen. We gaan de komende jaren bekijken hoe dit gaat. Lenn moet, net als zijn klasgenoten, lekker kunnen ravotten.\u201d<\/p>\n

Angst
\n<\/strong>Bij sommige bloedingen moet Lenn met spoed naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij vervolgens een infuus met medicatie toegediend, dat zijn bloed laat stollen. \u201cDat was pas het geval, toen mijn zoon op zijn hoofd viel. Zo\u2019n hoofdwond is wel akelig. Ook voor Lenn. Hij is angstig geworden door eerdere ziekenhuisbezoeken. Dat is moeilijk om te zien.\u201d Positief is Maartje over de aandacht voor angst in MMC. \u201cToen zijn kniewond voor een laatste keer gehecht moest worden \u2013 deze keer in MMC \u2013 kreeg hij lachgas<\/a>. De artsen noemden het liefkozend wegdromen. Die aanpak haalde veel angst weg.\u201d<\/p>\n

Kennedymars
\n<\/strong>Nog even en dan staat Maartje aan de start van de Kennedymars. Samen met de moeder van Lenns vriend Daan, Mari\u00ebl van den Boomen, zette Maartje de doneeractie<\/a> op. Over hun motivatie zegt ze: \u201cLenn krijgt alleen medicatie in het ziekenhuis als er sprake is van een bloeding. Sommige jongens \u2013 met de ernstige vorm van hemofilie \u2013 moeten om de dag zelf hun stollingsmedicatie toedienen. Het zou mooi zijn als we het hen makkelijker kunnen maken. Daar kan meer onderzoek naar hemofilie hopelijk aan bijdragen.\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink. \u201cHet eerste wat ik dacht was: gaat hij dood? Ik kende de ziekte niet.\u201d En daar zit nu juist een probleem, beseft ze later. Meer bekendheid geven aan hemofilie wordt \u00e9\u00e9n van […]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":1078,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1078","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geen-categorie"],"acf":[],"yoast_head":"\nTachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie - Kindergeneeskunde<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Kindergeneeskunde\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-07-02T12:53:46+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2020-04-02T11:45:04+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschreven door\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Geschatte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/\",\"url\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/\",\"name\":\"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie - Kindergeneeskunde\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2018\/07\/mmc_maartje_lenn_wijnen_someren-hemofilie.jpg\",\"datePublished\":\"2018-07-02T12:53:46+00:00\",\"dateModified\":\"2020-04-02T11:45:04+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"\"},\"description\":\"Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-NL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-NL\",\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2018\/07\/mmc_maartje_lenn_wijnen_someren-hemofilie.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2018\/07\/mmc_maartje_lenn_wijnen_someren-hemofilie.jpg\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Kindergeneeskunde\",\"item\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/\",\"name\":\"Kindergeneeskunde\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-NL\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"\",\"url\":\"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/author\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO Premium plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie - Kindergeneeskunde","description":"Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie","og_description":"Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink.","og_url":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/","og_site_name":"Kindergeneeskunde","article_published_time":"2018-07-02T12:53:46+00:00","article_modified_time":"2020-04-02T11:45:04+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Geschreven door":"","Geschatte leestijd":"4 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/","url":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/","name":"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie - Kindergeneeskunde","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2018\/07\/mmc_maartje_lenn_wijnen_someren-hemofilie.jpg","datePublished":"2018-07-02T12:53:46+00:00","dateModified":"2020-04-02T11:45:04+00:00","author":{"@id":""},"description":"Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-NL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-NL","@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#primaryimage","url":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2018\/07\/mmc_maartje_lenn_wijnen_someren-hemofilie.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2018\/07\/mmc_maartje_lenn_wijnen_someren-hemofilie.jpg"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/1078\/tachtig-kilometer-lopen-voor-onderzoek-naar-hemofilie\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Kindergeneeskunde","item":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/#website","url":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/","name":"Kindergeneeskunde","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-NL"},{"@type":"Person","@id":"","url":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/nieuws\/author\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1078"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1095,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1078\/revisions\/1095"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1078"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mmc.nl\/kindergeneeskunde\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}