‘Mijn vader vertellen over mijn diagnose vond ik het moeilijkst’

Deborah Lucardie (42) uit Eindhoven krijgt anderhalf jaar geleden de diagnose NET, een zeldzame vorm van kanker die niet te genezen is. Terwijl ze haar ziekte zo goed mogelijk doorstaat, is ze óók – zoals ze zelf zegt – op een missie. “Er moet meer aandacht komen voor NET.”

Een vrouw in een panterprintjurk komt aanlopen. Voor wie Deborah of de titel van haar Facebook-blog kent, is het onmiskenbaar dat zij het is. “Mijn blog heet ‘kankerista in panterprint’. Dit printje is mijn handelsmerk. Ik draag het al zeker tien jaar lang, bijna iedere dag.” Op haar blog schrijft de Eindhovense over haar ziekteverloop: over wat eerder een luchtbel leek, maar een neuro-endocriene tumor (NET) bleek te zijn.

Luchtbel

“Ik heb al sinds de puberteit last van het prikkelbare darm syndroom. Mijn darmklachten werden daar altijd aan gelinkt. De laatste jaren had ik klachten die vergelijkbaar waren met een hevige buikgriep. Na wéér zo’n griep voelde ik iets zitten in mijn buik, wat leek op een luchtbel.” Via de huisarts kwam ze terecht bij een internist van een nabijgelegen ziekenhuis. “Ik dacht, heel naïef, dat hij een soort algemene arts was. Toen ik de routebordjes volgde, kwam ik uit bij de afdeling oncologie. Ik belde direct een goede vriendin; ik begon ‘m te knijpen.”

Darmkanker

Na meerdere onderzoeken volgt uiteindelijk de uitslag. “Er zat een tumor in mijn darm. Ik had darmkanker met uitzaaiingen in de lever. Dat was de diagnose. De behandeling zou levensreddend of levensverlengend worden. Ik moest huilen, één minuut lang. Daarna veranderde mijn mindset. Ik was vastberaden om voor de levensreddende behandeling te gaan. Een paar zware maanden zouden het worden, maar daarna kon ik weer verder met mijn leven. Dat verliep anders.”

Kanker light

Van de tumor wordt een biopt weggenomen. Daaruit blijkt dat de samenstelling van de tumor anders is dan deze normaal gesproken bij darmkanker is. “Het bleek een neuro-endocriene tumor te zijn. Een zeldzame en onbekende tumor. Uit de eerste uitleg haalde ik dat het een soort chronische ziekte is, ‘kanker light’. Ik ben dansend de afdeling oncologie uitgelopen.” Ze wordt verwezen naar Máxima MC (MMC), één van de gespecialiseerde NET-centra in Nederland. “Daar kwam de man met de hamer. Internist-oncoloog Wouter Dercksen legde uit wat NET inhoudt en dat het ongeneesbaar is. Ook bleek ik niet alleen uitzaaiingen in de lever te hebben, maar ook in mijn buikvlieswand, maagwand, lymfeklieren en rechterborst.”

Band met vader

“Mijn vader vertellen over de diagnose vond ik het moeilijkst. Hij voelde zich onmachtig en zou zo met mij ruilen, als hij kon.” Sinds de diagnose woont Deborah tijdelijk bij haar vader in Gemert. Als ze over hem praat, wordt hun sterke band direct duidelijk. “Hij was mijn mantelzorger. Helaas kreeg hij enkele maanden geleden zelf een zware hersenbloeding. Waarschijnlijk heeft hij zich zo druk gemaakt om mij. Over een operatie – om de tumor te verwijderen – vertelde ik hem niet. Ik wilde niet dat hij zich tijdens zijn revalidatie zorgen zou maken om mij.”

Gelukshormoon

Ironisch genoeg maakt Deborah een teveel aan serotonine – het gelukshormoon – aan, wat samenhangt met haar neuro-endocriene tumor. Ze krijgt juist met nog meer pech te maken. De tumor wordt verwijderd tijdens een operatie. De kans op een naadlekkage is daarbij 6-7%. “Ik had die pech, waardoor ik een tumor armer, maar een stoma rijker ben. Ik vind dat heftig en zit nog midden in het acceptatieproces. Gelukkig houdt het team van MMC daar rekening mee. Zij zijn erg goed op elkaar afgestemd.”

Meer bekendheid

Uit haar leven vóór de kanker mist Deborah met name het sociale aspect. “Het bruisende en spontane is ervan af. Ik ging graag naar concerten, maar daar gaat nu een uitgebreide planning aan vooraf. Daarna moet ik er dagen van bijkomen. Toch probeer ik het wel te blijven doen. Moe ben ik toch wel.” Deborah omschrijft zichzelf als ‘iemand die graag de controle heeft’. “Maar als je ziek bent, valt dat deels weg. Waar ik de controle nog wel kan pakken, grijp ik die meteen aan.” Eén van die zaken is meer bekendheid voor NET. “Ik moet altijd uitleggen wat het is. Vandaar mijn blog. Daarnaast ben ik bezig met een documentaire. Meer aandacht betekent hopelijk ook meer geld voor onderzoek. Daar haal ik mijn kracht uit. Maar ik ben ook gewoon koppig. Ik weiger om dood te gaan.”

Wil je Deborah volgen? Bezoek dan naar haar blog: ‘kankerista in panterprint’.