{"id":4164,"date":"2020-10-29T11:59:05","date_gmt":"2020-10-29T10:59:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.mmc.nl\/oncologie\/?p=4164"},"modified":"2020-10-29T12:27:04","modified_gmt":"2020-10-29T11:27:04","slug":"cmylife-een-platform-voor-leukemie-patienten-en-zorgverleners","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mmc.nl\/oncologie\/nieuws\/4164\/cmylife-een-platform-voor-leukemie-patienten-en-zorgverleners\/","title":{"rendered":"CmyLife: een platform voor leukemie pati\u00ebnten en zorgverleners"},"content":{"rendered":"
De diagnose chronische leukemie krijgen is een schok, en tijdens het verloop van de ziekte komen er steeds nieuwe vragen en behoeften bij. Om daarop in te spelen is het CmyLife platform doorontwikkeld voor pati\u00ebnten met chronische lymfatische leukemie (CLL).<\/strong><\/p>\n CmyLife is een online platform voor pati\u00ebnten met chronische leukemie. Het biedt informatie over ziekte en behandeling, actuele ontwikkelingen en de mogelijkheid tot contact met medepati\u00ebnten via een pati\u00ebntenforum. In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving kunnen pati\u00ebnten het verloop van hun bloedwaarden bijhouden en bijwerkingen registreren. Daarnaast kunnen ze op de website een vraag stellen aan een specialist.<\/p>\n Tijdens een unieke samenwerking tussen pati\u00ebnten en zorgverleners werd het zorgpad CLL onderzocht. Hierbij is gekeken naar de behoeften van de pati\u00ebnten en naar veelvoorkomende zaken waar pati\u00ebnten in de praktijk tegenaan lopen. Met als doel gezamenlijke innovatieve oplossingen cre\u00ebren die de zorg verbeteren. Hoge prioriteit werd gegeven aan een website voor CLL met alle informatie op \u00e9\u00e9n plek. Afgelopen tijd is in samenwerking met pati\u00ebnten en zorgverleners hard gewerkt om dit te realiseren. Sinds 15 oktober is dan ook het eerste resultaat een feit: CLL-website<\/a> is live. Met juiste informatie over de ziekte, behandeling en het leven met CLL geeft het de pati\u00ebnt meer regie over zijn\/haar ziekte.<\/p>\n Lidwine Tick, internist-hematoloog in M\u00e1xima MC is nauw betrokken bij de ontwikkeling van het CmyLife platform: \u201cDe kracht van dit platform is dat de zorgprofessional kan aangeven welke informatie voor een pati\u00ebnt in een bepaalde fase van toepassing is. Bij CML zijn binnen het platform de eerste stappen gezet zodat we mensen met CML op afstand kunnen monitoren. Pati\u00ebnten kunnen invullen hoe het met ze gaat, bijvoorbeeld via pati\u00ebnt gerapporteerde uitkomsten (PROM\u2019s). Als iemand stabiel is hoeft daar geen ziekenhuisbezoek aan gekoppeld te worden. Maar als iemand meer klachten krijgt, kunnen we onderzoeken wat de oorzaak is, of het te maken heeft met de hematologische aandoening, en wie dan het beste kan bijsturen. Via het platform kun je ook heel laagdrempelig vragen beantwoorden. Je kunt dan onafhankelijk van tijd en plaats zorg leveren aan die pati\u00ebnt. Een vraag waar iemand mee worstelt kan diegene bijvoorbeeld \u2019s avonds stellen, en dan binnen bepaalde termijn antwoord krijgen.\u201d<\/p>\n E-health kan helpen om de zorg anders te organiseren, gelooft Tick. Het platform biedt de mogelijkheid om op een verantwoorde manier aan de zorgvraag te voldoen, en kan ook een deel van de zorg overnemen. \u201cVaak monitoren we traditioneel: mensen moeten iedere drie maanden langskomen in het ziekenhuis. Maar wat er in de tussentijd gebeurt, weet ik vaak niet. Behalve als pati\u00ebnten zelf aan de bel trekken. Door het platform zijn pati\u00ebnten beter ge\u00efnformeerd en kunnen maximaal de regie voeren over hun leven met een chronische ziekte.\u201d<\/p>\n Het platform is volop in ontwikkeling. Als eerste ontwikkeling binnen CLL is sinds 15 oktober de CLL-website<\/a> live. Achter de schermen wordt gewerkt aan een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en een keuzehulp voor CLL-behandelingen en meer. De diagnose chronische leukemie krijgen is een schok, en tijdens het verloop van de ziekte komen er steeds nieuwe vragen en behoeften bij. Om daarop in te spelen is het CmyLife platform doorontwikkeld voor pati\u00ebnten met chronische lymfatische leukemie (CLL). CmyLife is een online platform voor pati\u00ebnten met chronische leukemie. Het biedt informatie over ziekte […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":4164,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4164","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geen-categorie"],"acf":[],"yoast_head":"\nUnieke samenwerking tussen pati\u00ebnt en zorgverlener<\/h3>\n
De juiste informatie op \u00e9\u00e9n plek<\/h3>\n
Deel van zorg overnemen<\/h3>\n
Volgende stap<\/h3>\n
\nKijk voor meer informatie op de website www.cmylife.nl<\/a> of stuur een mail naar info@CMyLife.nl<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"