Multiple sclerose (MS)
Multiple sclerose, meestal afgekort tot MS, is een aandoening van het centraal zenuwstelsel. MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte komt vaak voor bij jonge volwassenen en vaker bij vrouwen dan bij mannen. Voor mensen met klachten die kunnen passen bij MS is er een speciaal spreekuur.
Patiëntenfolders
Meer weten over multiple sclerose (MS)
De oorzaak van MS is onbekend. Algemeen wordt aangenomen dat MS ontstaat door een samenspel van erfelijke factoren en omgevingsfactoren. Wel weten we dat de stof myeline een belangrijke rol speelt.
Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen prikkels snel en efficiënt doorgeven. Bij MS raakt deze isolatielaag beschadigd, waardoor prikkels niet of minder goed worden doorgegeven.
De symptomen van MS zijn heel verschillend. De ziekte verloopt bij iedere patiënt anders. Welke klachten iemand krijgt, hangt af van welke zenuwverbinding de myelinelaag beschadigd is.
Veel voorkomende verschijnselen zijn:
Slecht zien of dubbelzien
Tintelingen en een doof gevoel
Spierzwakte
Evenwichtsstoornissen
Problemen met plassen, stoelgang en seks
Lichte geheugenproblemen en denkstoornissen
Vermoeidheid (een veel voorkomend en erg invaliderend verschijnsel)
Kenmerkend voor MS is dat de klachten in het begin in aanvallen komen. Een beschadiging van de myelinelaag ontstaat in korte tijd, en het lichaam heeft tijd nodig om te herstellen. Na verloop van tijd raken de zenuwcellen zelf beschadigd. Dat is niet meer te herstellen, waardoor klachten blijven bestaan.
Het onzekere en onvoorspelbare beloop van MS maakt het leven met de ziekte voor veel patiënten extra zwaar.
De diagnose MS kan lastig zijn. De symptomen wisselen en lijken soms op die van andere ziekten. Er is ook niet 1 test die de diagnose bevestigt. Vaak zijn meerdere onderzoeken nodig:
Een MRI-scan van de hersenen en meestal ook van het ruggenmerg
Bloedonderzoek om andere ziekten uit te sluiten
Een lumbaalpunctie (ruggenprik) om afwijkende waarden in het hersenvocht te onderzoeken die bij MS kunnen voorkomen
Vaak wordt ook een VEP-onderzoek verricht. Bij dit onderzoek wordt de oogzenuw doorgemeten. Op het hoofd worden elektrodes geplakt met contactpasta. Daarna wordt één oog afgedekt en wordt u gevraagd geconcentreerd naar een schaakbordpatroon op een monitor te kijken.
Het is niet ongewoon dat ondanks al deze onderzoeken de diagnose niet direct vaststaat. Soms is het nodig om de verschijnselen langere tijd te volgen.
Er is geen behandeling die MS kan genezen, maar er zijn wel zinvolle behandelingen beschikbaar. Afhankelijk van de vorm van MS zijn er ziekte-remmende medicijnen mogelijk. De neuroloog en de MS-verpleegkundige informeren, adviseren en begeleiden de patiënt hierin.
Bij een MS-aanval (schub) kan een korte kuur steroïden (prednison) het herstel versnellen. Afhankelijk van de klachten kan ook het natuurlijk herstel worden afgewacht.
Eerstelijns medicijnen
Voor patiënten die regelmatig MS-aanvallen hebben of hiervoor risico lopen, kunnen medicijnen de kans op nieuwe aanvallen enigszins verlagen. Dit zijn de eerstelijns middelen voor MS:Interferon-beta (Avonex, Betaferon of Rebif)
Glatirameer-acetaat (Copaxone)
Dimethylfumaraat (Tecfidera)
Teriflunomide (Aubagio)
Deze middelen kunnen bijwerkingen geven. Of starten met medicatie zinvol is en welk middel het beste past, is individueel maatwerk. Deze beslissing wordt genomen in samenspraak tussen de patiënt en de neuroloog. De MS-verpleegkundige heeft hierin een adviserende rol en geeft uitgebreide informatie over de verschillende medicijnen.
Tweedelijns medicijnen
Als eerstelijns middelen onvoldoende helpen, kan worden gekozen voor krachtigere middelen:Natalizumab (Tysabri)
Fingolimod (Gilenya)
Alemtuzumab (Lemtrada)
Minder frequent: mitoxantron
Bij deze behandelingen kunnen ernstige bijwerkingen optreden. Het is belangrijk om deze goed in de gaten te houden. Ook hier maakt de neuroloog een individuele afweging over welk middel het meest geschikt is.
Er blijven voortdurend nieuwe medicijnen voor MS beschikbaar komen. De neurologen en de MS-verpleegkundige worden hierover goed geïnformeerd, zodat patiënten indien nodig ook met de nieuwste medicatie behandeld kunnen worden.
Voor veel verschijnselen van MS, zoals spasticiteit (spierstijfheid), pijn, problemen met plassen of vermoeidheid, zijn gerichte behandelmogelijkheden beschikbaar. De revalidatiearts kan advies geven. Behandeling kan met medicijnen, maar ook met oefeningen via de fysiotherapeut.
In Máxima MC (MMC) is er regelmatig een multidisciplinair overleg met de neuroloog, de MS-verpleegkundige en de revalidatiearts. Indien nodig sluiten andere zorgprofessionals aan, ook van buiten het ziekenhuis.
Gerelateerde onderzoeken
Afdelingen
Verpleegkundig MS-spreekuur
Vaak blijkt dat patiënten en hun naasten die te maken krijgen met de ziekte MS behoefte hebben aan meer informatie, voorlichting en begeleiding bij het omgaan met deze ziekte. Daarom heeft Máxima MC een speciaal verpleegkundig spreekuur voor patiënten met MS. Zij kunnen terecht bij onze MS-verpleegkundige voor een luisterend oor. Tijdens het verpleegkundig spreekuur kunnen uiteenlopende aspecten aan bod komen.
U kunt vragen stellen over de ziekte zelf en over de gevolgen die MS heeft op uw dagelijks leven en dat van uw omgeving. Er kunnen praktische zaken aan bod komen, zoals het aan- en uitkleden, het huishouden, het vervoer en het gebruik van medicijnen. Maar u kunt ook vragen voorleggen over het leren omgaan met de ziekte, het werk, de studie of andere zaken die u zelf ter sprake wilt brengen.
Indien de neuroloog met u heeft gesproken over het eventueel starten met MS medicatie, bespreekt de MS verpleegkundige alle mogelijke opties samen met u. Zij bespreekt de mogelijke opties van te voren door met uw behandelend neuroloog.
De revalidatiearts
De revalidatiearts kan u begeleiden indien u gevolgen ervaart van MS op uw dagelijks functioneren. De revalidatiegeneeskunde richt zich op eigen regie kunnen voeren, zelfredzaam zijn en meedoen in de maatschappij (werk/hobby). De revalidatiearts brengt uw bezigheden in kaart en beoordeelt welke factoren uw dagelijks leven gunstig kunnen beïnvloeden. In overleg met u wordt daar de behandeling op ingezet.
Deze behandelingen kunnen bestaan uit eventueel orthesen, therapie in uw eigen omgeving (zoals fysiotherapie, ergotherapie, diëtetiek, psychologie) of een verwijzing naar een revalidatiecentrum als er meer intensieve begeleiding nodig is. Zie voor meer informatie: revalidatiegeneeskunde.