CmyLife: een platform voor leukemie patiënten en zorgverleners
De diagnose chronische leukemie krijgen is een schok, en tijdens het verloop van de ziekte komen er steeds nieuwe vragen en behoeften bij. Om daarop in te spelen is het CmyLife platform doorontwikkeld voor patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL).
CmyLife is een online platform voor patiënten met chronische leukemie. Het biedt informatie over ziekte en behandeling, actuele ontwikkelingen en de mogelijkheid tot contact met medepatiënten via een patiëntenforum. In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving kunnen patiënten het verloop van hun bloedwaarden bijhouden en bijwerkingen registreren. Daarnaast kunnen ze op de website een vraag stellen aan een specialist.
Unieke samenwerking tussen patiënt en zorgverlener
Tijdens een unieke samenwerking tussen patiënten en zorgverleners werd het zorgpad CLL onderzocht. Hierbij is gekeken naar de behoeften van de patiënten en naar veelvoorkomende zaken waar patiënten in de praktijk tegenaan lopen. Met als doel gezamenlijke innovatieve oplossingen creëren die de zorg verbeteren. Hoge prioriteit werd gegeven aan een website voor CLL met alle informatie op één plek. Afgelopen tijd is in samenwerking met patiënten en zorgverleners hard gewerkt om dit te realiseren. Sinds 15 oktober is dan ook het eerste resultaat een feit: CLL-website is live. Met juiste informatie over de ziekte, behandeling en het leven met CLL geeft het de patiënt meer regie over zijn/haar ziekte.
De juiste informatie op één plek
Lidwine Tick, internist-hematoloog in Máxima MC is nauw betrokken bij de ontwikkeling van het CmyLife platform: “De kracht van dit platform is dat de zorgprofessional kan aangeven welke informatie voor een patiënt in een bepaalde fase van toepassing is. Bij CML zijn binnen het platform de eerste stappen gezet zodat we mensen met CML op afstand kunnen monitoren. Patiënten kunnen invullen hoe het met ze gaat, bijvoorbeeld via patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROM’s). Als iemand stabiel is hoeft daar geen ziekenhuisbezoek aan gekoppeld te worden. Maar als iemand meer klachten krijgt, kunnen we onderzoeken wat de oorzaak is, of het te maken heeft met de hematologische aandoening, en wie dan het beste kan bijsturen. Via het platform kun je ook heel laagdrempelig vragen beantwoorden. Je kunt dan onafhankelijk van tijd en plaats zorg leveren aan die patiënt. Een vraag waar iemand mee worstelt kan diegene bijvoorbeeld ’s avonds stellen, en dan binnen bepaalde termijn antwoord krijgen.”
Deel van zorg overnemen
E-health kan helpen om de zorg anders te organiseren, gelooft Tick. Het platform biedt de mogelijkheid om op een verantwoorde manier aan de zorgvraag te voldoen, en kan ook een deel van de zorg overnemen. “Vaak monitoren we traditioneel: mensen moeten iedere drie maanden langskomen in het ziekenhuis. Maar wat er in de tussentijd gebeurt, weet ik vaak niet. Behalve als patiënten zelf aan de bel trekken. Door het platform zijn patiënten beter geïnformeerd en kunnen maximaal de regie voeren over hun leven met een chronische ziekte.”
Volgende stap
Het platform is volop in ontwikkeling. Als eerste ontwikkeling binnen CLL is sinds 15 oktober de CLL-website live. Achter de schermen wordt gewerkt aan een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en een keuzehulp voor CLL-behandelingen en meer.
Kijk voor meer informatie op de website www.cmylife.nl of stuur een mail naar info@CMyLife.nl