‘Er staat een team om mij heen en die hebben het goed met mij voor’

Patrick Sweelssen (56 jaar) weet van jongs af aan dat hij een spierziekte heeft met veel verschillende lichamelijke klachten als gevolg. De aandoening is niet te genezen. Binnen MMC brengt revalidatiearts Vossenberg-Terlaak hem op het juiste spoor om zijn kwaliteit van leven te verbeteren.

Patrick vertelt: “Al op jonge leeftijd werd bij mij een spierziekte vastgesteld. Omdat mijn moeder zelf ook een spierziekte had, ging het balletje rollen toen ze zag dat mijn manier van lopen afwijkend was.” Na een spierbiopsie en een EMG (een onderzoek waarbij elektrische activiteit van spieren wordt gemeten) volgt de diagnose Spinale Musculaire Spieratrofie (SMA, Spinal Muscular Atrophy in het Engels). Deze aandoening valt binnen de verzamelnaam Spieratrofie. Een aandoening vanuit het ruggenmerg met spierzwakte als gevolg. “Destijds was er nog weinig bekend. Er was voorheen geen aanleiding voor verder onderzoek. Ook de techniek was nog niet zo ver ontwikkeld. Toen mijn oudste dochter symptomen kreeg toen zij 9 jaar oud was, werd een erfelijkheidsonderzoek gestart. Pas door dit onderzoek, zo’n vijf jaar geleden, werd vastgesteld dat ik een zeldzame gemuteerde vorm heb van SMA.”

Wat kan ik nog, wat mag ik nog?

Patrick leeft zijn leven met de beperkingen die de ziekte met zich mee brengt Lang was er geen echt behandelplan. Tot hij een interessant gesprek heeft met zijn fysiotherapeut. Die stelde mij de vragen: ‘Waar wil je nog naartoe werken? Waarom ga je niet naar een revalidatiearts?’ Niet eerder was dat in mij opgekomen. Ik ging nadenken over wat ik nog kan, en wat ik nog zou mogen doen. Ik wilde niet, net als mijn moeder, al op 45-jarige leeftijd permanent in een rolstoel belanden. Zolang het mij gegeven is, wil ik toch nog een beetje kunnen lopen. Via mijn huisarts kreeg ik een doorverwijzing naar MMC. Daar kwam ik terecht bij dokter Vossenberg-Terlaak.

Voortvarende aanpak

In november 2021 heeft hij zijn eerste afspraak. “Het voelde prettig hoe de eerste afspraak verliep. Dokter Vossenberg-Terlaak nodigde me uit om te vertellen. Over mijn energieniveau, uithoudingsvermogen, dingen waar ik tegen aan loop in mijn dagelijks leven. Alles werd in kaart gebracht en vertaald naar een voor mij heel goed behandelplan. Het gevoel begrepen te worden in combinatie met een voortvarende aanpak, maakt dat ik ontzettend veel vertrouwen in haar heb.”

Alle zorg komt bij elkaar

Dokter Vossenberg-Terlaak legt de contacten met alle betrokken zorgverleners. “Zo heb ik een fysiotherapeut en een ergotherapeut gespecialiseerd in spierziekten. Deze zorgverleners communiceren weer rechtstreeks met dokter Vossenberg-Terlaak. De lijntjes zijn kort en dat vind ik fijn. Het geeft me het gevoel dat  er een team om mij heen staat die het goed met mij voor hebben.”

Een betere kwaliteit van leven

“Lichamelijk gezien leef ik bij de dag en geniet ik van onder andere mijn vrijwilligerswerk. Ik kan niet genezen. Wat ik hoop te behalen is dat de vermoeidheid een minder grote rol gaat spelen. De adviezen en ondersteuning vanuit de zorgverleners helpen mij hier goed bij. Met concrete hulpmiddelen zoals een zadelkruk in mijn keuken en in de toekomst wellicht een sta-op stoel, ga ik nu al prettiger door het leven. Ik draag MMC een warm hart toe, en met name mijn geweldige revalidatiearts.”