29 augustus 2018

‘Doorbreek het taboe rondom klachten na endeldarmkanker’

‘Doorbreek het taboe rondom klachten na endeldarmkanker’

Patiënten kampen na endeldarmkanker vaak met klachten waar zij zich voor schamen. Meestal kunnen die verholpen worden met eenvoudige aanpassingen. Maar daarvoor is meer voorlichting, begeleiding en vooral openheid nodig. Zo blijkt uit patiëntonderzoek in Máxima Medisch Centrum.

Tot wel vijftien keer per dag naar het toilet, ongewild verlies van ontlasting, windjes: enkele voorbeelden van stoelgangproblemen die voorkomen na een endeldarmoperatie. Verzamelnaam voor deze ongemakken is het Low Anterior Resectie Syndroom (LARS); een veelvoorkomende aandoening die tot nu toe onvoldoende aandacht krijgt. Bij één op de drie patiënten met dikke darmkanker bevindt de tumor zich in de endeldarm. Na een operatie aan dit laatste deel van de darm kan het LAR-syndroom optreden. Meestal verdwijnen de klachten na enkele maanden, maar soms houden deze aan. Bijna de helft van de patiënten wordt ‘toiletafhankelijk’. “We kunnen patiënten steeds beter behandelen en genezen van darmkanker. Dankzij nieuwe technieken kunnen we ook steeds vaker voorkomen dat we een definitief stoma aan moeten leggen. Helaas kan dit wel gepaard gaan met stoelgangproblemen die flinke impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven”, aldus chirurg dr. Sabrina Maaskant.

Patiëntbeleving
Met het groeiende aantal mensen dat endeldarmkanker overleeft, wordt de kwaliteit van leven na de behandeling een steeds belangrijker punt van aandacht. Reden om onderzoek te doen naar ervaringen. Patiënten die recent te maken hebben gehad met een endeldarmoperatie zijn uitgebreid het gesprek met elkaar aangegaan. “We zijn dankbaar dat ze hiervoor de tijd wilden nemen en hun verhaal wilden delen”, aldus Maaskant “Artsen waren bewust niet aanwezig, zodat er vrij gesproken kon worden.” De gesprekken wijzen uit dat specifieke aandacht nodig is om het taboe rondom LARS te doorbreken. Daags na ziekenhuisontslag ervoeren patiënten een gat in ondersteunende zorg en  vroegen zij zich af bij wie zij terecht konden met hun klachten gerelateerd aan het LAR-syndroom.

Omgaan met de nieuwe situatie
Het behandeltraject in MMC is inmiddels aangepast om nog beter tegemoet te komen aan de patiëntbehoefte, vertelt stoma- en continentieverpleegkundige Freeke Caers. “We screenen beter, bespreken de opties en mogelijke gevolgen voorafgaand aan de operatie uitgebreid, bellen de patiënt altijd thuis nog en zien hen na twee weken nog terug in het ziekenhuis.” Als patiënten het probleem beter (h)erkennen, kan behandeling sneller gestart worden en wordt onnodige stress voorkomen. Door middel van leefstijladviezen is er namelijk snel winst te behalen, vertelt Caers: “Vooral vezelrijke voeding is belangrijk. Daarnaast is het van belang om voeding- en vochtinname op elkaar af te stemmen. Zoetstoffen, veel cafeïne en roken kun je beter mijden; die producten hebben een negatieve invloed op de stoelgang. Als het nodig is kunnen we medicatie voorschrijven. Ook bekkenbodemfysiotherapie en darmspoeling kunnen onderdeel zijn van het traject.”

De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in European Journal of Surgical Oncology.