‘Fotografie heeft mij geholpen in het intensieve traject van een beenverlenging’
Een beenlengteverschil van vier centimeter en een verspringende knieschijf zorgden bij Mascha de Heer al jarenlang voor pijn en ongemak. Een lange zoektocht bracht haar op 36-jarige leeftijd bij kinderorthopedisch chirurg Florens van Douveren van Máxima MC. Hij opereerde haar en begeleidde het intensieve traject van de beenverlenging en knieschijfcorrectie.
“Ben je 36 en kom je terecht bij een kinderarts”, vertelt Mascha met een lach. “Omdat het een aangeboren afwijking is, kom je uit bij een kinderarts. Mijn zoektocht naar een arts die mij kon helpen en het aandurfde, heeft behoorlijk wat tijd gekost. In mijn jongere jaren heb ik aardig wat operaties en behandelingen gehad, omdat ik meerdere aangeboren afwijkingen had. Het aanpakken van mijn beenlengteverschil en verspringende knieschijf stond daarmee niet altijd bovenaan de lijst. Pas toen ik door mijn werk steeds meer last en pijn begon te krijgen, ben ik echt op zoek gegaan naar een mogelijke oplossing. Ik heb veel artsen gesproken. Uiteindelijk vond ik in dokter van Douveren de juiste match. Zijn voorgestelde aanpak voelde voor mij goed.”
Beenlengteverschil van vier centimeter
Een beenlengteverschil van vier centimeter overbruggen, is een ingrijpende behandeling. Het is een langdurig proces waarbij het been steeds iets verder wordt opgerekt. Dit houdt een lange revalidatieperiode in. Niet iets om lichtzinnig over te denken, legde Van Douveren aan Mascha uit. Mascha vertelt: “Dokter van Douveren heeft hier meerdere gesprekken met mij over gehad. Ik moest goed doordrongen zijn van wat mij te wachten zou staan. Zo zou ik gedurende de verlenging absoluut niet mogen staan op dat been. Dat maakt je heel afhankelijk van hulp in je omgeving. En vervolgens moest ik opnieuw leren lopen. Met de steun van thuis stond mijn besluit vast. Uiteindelijk ben ik op 15 augustus 2016 geopereerd.”
Techniek met magneten
Bij een beenverlenging maakt de orthopedisch chirurg een breuk in het bot dat verlengd wordt. Tijdens de operatie wordt eerst een pen in dat bot geplaatst. In deze pen zit een magneetje. Met een elektrisch apparaat, dat aan de buitenkant recht op het magneetje wordt gehouden, kan de pen door de magnetische straling uitdraaien. Het uitdraaien wordt meestal twee tot zeven dagen na de operatie gestart. De eerste keer uitdraaien wordt onder begeleiding van een orthopedisch verpleegkundige gedaan. Daarna mag de patiënt thuis zelf gaan uitdraaien.
“In het begin vond ik het heel erg spannend om zelf de magneten op mijn been te plaatsen”, blikt Mascha terug. “Vooral omdat ik al snel ervaarde dat het verlengen behoorlijk pijnlijk was. Die pijn voelde ik niet tijdens het plaatsen van de magneten, maar daarna. Het is net als groeipijnen. Je spieren en pezen verkrampen. Dit viel me toch wat tegen. Hoewel het de bedoeling was om de verlenging twee keer per dag verder door te zetten, bleek één keer per dag voor mij haalbaarder. Ook al betekende dit dat op sommige dagen maar een halve millimeter groei werd bereikt.”
Opnieuw leren lopen
Na ongeveer acht weken is Mascha’s been opgerekt met 34 mm. Samen met de arts besluit ze dat dit een heel mooi eindresultaat is. Na acht weken haar been niet te hebben gebruikt, start Mascha met het revalidatietraject. “Naast dat mijn spieren moesten aansterken, moest ik opnieuw leren lopen. Mijn hele lichaam had ineens een andere stand gekregen. Dat was best wennen. “Door een complicatie die bijna nooit voorkomt, moest ik helaas nog een keer geopereerd worden na 9 maanden. Hierbij werd de holle pen in mijn been vervangen door een massieve pen. Opnieuw moest ik een maand in het gips. Daarna kon ik weer verder met revalideren.”
De laatste stap
Door lymfeoedeem (een ophoping van vocht in een lichaamsdeel dat niet goed wordt afgevoerd) kan Mascha niet goed trainen om haar spieren sterker maken. Ook de verspringende knieschijf zorgt ervoor dat het lastig is om aan haar conditie te werken. Uiteindelijk duurt het ruim twee jaar om weer terug aan het werk te gaan. Toen Mascha eind 2019 terugkwam bij dokter van Douveren voor een eindcontrole, volgt het voorstel om de laatste stap te nemen om haar been normaal werkend te krijgen. In september 2020 vond deze laatste operatie aan haar knie plaats.
Verbeterde houding
Nog steeds heeft Mascha twee keer in de week fysiotherapie. Haar werk op de kinderopvang heeft ze weer deels kunnen oppakken. “Ik heb geen last meer van mijn bekken, en veel minder last van mijn schouders en rug. Ik hoor van mijn omgeving dat mijn houding en manier van lopen er zoveel beter uitzien. Dokter van Douveren heeft me vooraf verteld dat mijn hersenen mij het meest dwars zouden gaan zitten. Dat klopte helemaal. Nu is dit namelijk mijn grootste struikelblok. Mijn lijf heeft tientallen jaren op een bepaalde manier bewogen, en ineens moet dat op een andere manier. En ook al wéét ik dat, toch willen mijn hersenen nog steeds op de oude manier de spieren aansturen. Vervolgens ben je dus veel aan het nadenken wat je wel en niet kunt doen met je spieren in het revalidatietraject. Het is een grote uitdaging om bewust je hersenen de nieuwe route aan te leren van de andere manier van bewegen en weer op je lijf te leren vertrouwen.”
Fotografie als hulpmiddel
Mascha, inmiddels 40 jaar, legde met fotografie haar medische traject op kunstzinnige wijze vast. Ze verwerkte elke stap van het traject in een foto. Deze foto’s bewerkte ze op een manier, dat een ingrijpende gebeurtenis als een operatie en het daarbij horende herstel, iets heel bijzonders wordt. Zo bewerkte ze een foto waarop een rolstoel een raceauto werd, fotoshopte ze de röntgenfoto van haar kortere been op haar zelfportret en werd haar onderbeen in de lego-steigers gezet. “Op die laatste foto mocht dokter van Douveren niet ontbreken. Hierop is de ‘Playmobil-arts’ met opzet een blonde arts, zodat het een beetje accuraat is. Je ziet dat dokter van Douveren, als Playmobil-arts, de leiding heeft over de operatie. Omdat ik deze transformatie heel erg aan hem te danken heb, gaf ik hem onlangs afdrukken van de foto’s. Fotografie en het hele creatieve proces daaromheen hebben me geholpen om veel van mijn onzekerheden vast te leggen. Om van iets ingrijpends, iets heel moois te maken.”