‘Het goed volgen van het behandelplan bepaalt zijn toekomst, daar zit geen marge in’
Foto: Birth Day geboortefotografie
Boris is geboren met twee klompvoetjes. Met deze aangeboren afwijking van de stand van de voet worden jaarlijks in Nederland ruim 200 baby’s geboren. Boris wordt behandeld in Máxima MC (MMC), landelijk verwijscentrum voor complexe gevallen van deze aangeboren afwijking.
“Bij de 20 wekenecho spreekt de echoscopist haar vermoedens uit dat onze baby aan beide kanten een klompvoetje heeft”, vertelt Dieke, mama van Boris. Ze worden doorgestuurd naar een perinatoloog, die na verder onderzoek de klompvoetjes bevestigt. “We ontvangen veel informatie, veel uitleg, waardoor we snel weten waar we aan toe zijn”, vult Bernie, ook mama van Boris, aan. “Beetje bij beetje landt het bij ons wat we kunnen gaan verwachten. En daarnaast het allerbelangrijkste nieuws dat Boris voor de rest gezond is.”
Erkend klompvoetencentrum
De wens om Boris te laten behandelen bij een erkend klompvoetencentrum was bij de ouders sterk. “We kwamen na onderzoek online en diverse gesprekken uit bij Máxima MC, bij dokter Besselaar,” vertelt Dieke. “De expertise die naar voren kwam, maar zeker ook het gevoel dat ontstond bij ons gesprek met dokter Besselaar, gaf voor ons de doorslag Boris bij MMC te laten behandelen. Je kunt maar één keer goed starten met deze behandeling.” Samen met de ouders wordt een behandelplan opgesteld. Boris krijgt een aantal keren gips, waarbij bij iedere gipswissel de stand van zijn voetjes wat verder wordt gecorrigeerd. Hierna volgt een operatie waarna opnieuw drie weken gips aangemeten wordt. De laatste stap is dat Boris een brace moet dragen. Een kindje met een klompvoetje wordt normaal gesproken drie dagen na de geboorte voor het eerst behandeld. Voor Boris liep dat anders. “Dat kwam omdat ik met 35 weken zwangerschap al ben bevallen en Boris hiervoor eerst nog een tijdje in het ziekenhuis moest blijven.”
De behandeling wordt gestart
De eerste keer dat Bernie en Dieke afreizen naar Veldhoven om de behandeling bij Boris te starten, zijn ze wat gespannen. “Je weet wat er staat te gebeuren en toch bedenk je steeds weer nieuwe vragen; heb ik wel de juiste spullen bij me? Hoe gaat Boris dit vinden? Gelukkig kunnen we met onze vragen terecht bij het volledige team kinderorthopedie en de mensen van de gipskamer. Elk ziekenhuisbezoek start met een afspraak bij dokter Besselaar, waarbij hij Boris goed bekijkt. Daarna gaan we door naar de gipskamer. Je merkt dat de zorgverleners daar precies weten wat ze doen en ons als ouders steeds betrekken bij de behandeling.”
Vertrouwd gevoel tijdens de behandelingen
Wekelijks komt het prille gezin in deze periode met Boris in MMC. Elke week wordt het gips verwijderd en kunnen ze de voeten weer een stukje bijdraaien. Voor Bernie en Dieke zijn dit vooral de momenten waarop ze Boris lekker even kunnen badderen. “Uiteindelijk krijgt Boris vijf keer gips voordat hij is geopereerd. Dit is een standaard onderdeel van de behandeling bij klompvoetjes”, licht Dieke toe. De achillespees is doorgesneden, en vervolgens draagt Boris drie weken aaneengesloten gips zodat de pees weer kan aangroeien. Na deze drie weken start Boris met het dragen van een brace. Deze brace draagt hij 23 uur per dag gedurende drie maanden. “Dit is wel een pittige periode omdat de brace vaak in de weg zit”, zegt Bernie. “Toch wen je ook weer snel aan de situatie. Dat geldt ook voor Boris, die niet beter weet en vrolijk met brace beweegt. We zagen er als een berg tegenop. Het is fijn hoe alle betrokken zorgverleners ons steeds gerust weten te stellen, ons een vertrouwd gevoel geven en weten wie wij zijn. Tot zover kunnen we niet anders zeggen dan dat het alles is meegevallen. Stel dat we opnieuw de keuze moeten maken, zullen we zonder twijfel starten in MMC.”
Rennen en spelen in de toekomst
Inmiddels is Boris bijna een jaar. Hij moet de brace, tot zijn vierde, 12 tot 14 uur per dag dragen. Dieke vertelt: “Het is niet altijd leuk, maar we zijn ons ervan bewust dat we ons goed moeten houden aan het behandelplan. Hiermee zijn wij namelijk verantwoordelijk voor de toekomst van Boris. Daar zit geen marge in.”
Hoe de voetjes van Boris zich gaan ontwikkelen is niet met zekerheid te voorspellen. “Het probleem zit hem niet in de botjes, maar in de spieren. Er is een kleine kans dat de spieren toch nog terug gaan staan. Je kind is geboren met een handicap, die handicap blijft voor altijd bestaan. Ze kunnen met operaties en behandelingen heel erg veel, en de meeste kinderen kunnen uiteindelijk ook gewoon spelen en rennen. Of dat voor Boris ook geldt, is nu nog onzeker. Hij ontwikkelt zich op dit moment goed, de tijd zal leren hoe zijn ontwikkeling gaat zijn.”