‘Ik geniet nu des te meer van het leven en mijn gezin’

‘Ik geniet nu des te meer van het leven en mijn gezin’

Karin Roumen is pas 51 als ze de diagnose Factor V Leiden krijgt. De erfelijke bloedstollingsziekte vergroot de kans op bloedpropjes, die kunnen leiden tot verstopping van de bloedvaten. Ze moet haar leven lang bloedverdunners gebruiken.

Karins moeder had last van vaatlijden, en Karins zus heeft Factor V Leiden. De kans dat ze erfelijk belast is, is groot. “Mijn zus had er al vaker op aangedrongen om me te laten testen. Maar gezien ik nergens last van had, vond ik dat niet nodig. Tot ik trombose kreeg in mijn kuit, net onder de knieholte.”

Aderontsteking of toch trombose?

Karin is een fanatieke wandelaar. Ze trekt er regelmatig met haar man op uit om delen van het Pieterpad te lopen. Daarbij kreeg ze op een gegeven moment last van haar kuit. In eerste instantie leek het op een spierscheurtje. Maar het ging een andere richting op. De plek werd rood en de pijn van haar onderbeen straalde door naar haar bovenbeen. Het was meer dan overbelasting van die ene spier. Karin is fysiotherapeut, en medisch onderlegd op dit gebied. Dus ze wist dat er iets anders aan de hand was. Ze dacht aan een aderontsteking of toch een voorbode van trombose?

Snel, duidelijk en vooral persoonlijk

Bij het bezoek aan de huisarts werd alarm geslagen. Die middag werd ze nog doorgestuurd naar Máxima MC voor een echo. Meteen was duidelijk dat er sprake was van trombose in haar kuit. Na de echo kon ze door naar de verpleegkundig specialist bij het Trombose- en Hemostasecentrum. Hier kreeg ze uitleg over de diagnose en werd de medicatie ingesteld om de trombose op te lossen. Ook werden verdere stappen besproken zoals bloedonderzoek naar erfelijke factoren.

“Na enkele weken kwam ik terug bij de verpleegkundig specialist in het Trombose- en Hemostasecentrum. Hier kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek naar erfelijke factoren. En ja, ook ik kreeg de diagnose Factor V Leiden.” De verpleegkundig specialist praatte haar volledig bij over deze aandoening. “Dit was een heel prettig en persoonlijk gesprek. Ze legde alles heel rustig uit, waardoor ik meteen wist waar ik aan toe was.”

Na de diagnose Factor V Leiden is nog verder onderzoek gedaan naar andere ziektebeelden, waaruit naar voren kwam dat Karin ook nog een ander bloedstollingsprobleem heeft, het antifosfolipiden syndroom. Een vervolgafspraak met de hematoloog volgde. “Ook de hematoloog nam alle tijd om duidelijk uitleg te geven over wat de ziekte betekent, de risico’s, wel of geen bloedverdunners en wat de beste oplossing is voor mij. We hebben samen besloten dat ik permanent bloedverdunners ga gebruiken en voorlopig onder controle blijf bij het Trombose- en Hemostasecentrum.”

Goed leven met Factor V Leiden

Het is inmiddels een half jaar geleden dat de diagnose Factor V Leiden gesteld is. De medicatie die ze krijgt minimaliseert de kans op een eventuele volgende trombose. En dat geeft haar een fijn gevoel. “Elke dag een pilletje en dan is het klaar. Ik heb verder geen last of bijwerkingen van de ziekte. Ik kan alles doen wat ik wil. Het heeft wel mijn ogen geopend dat je leven zo in een keer kan veranderen. Ik geniet nu des te meer van het leven en van mijn gezin.”

Rol van de verpleegkundig specialist

Silvia Luijten is verpleegkundig specialist bij het Trombose- Hemostasecentrum van Máxima MC. Ze vertelt over trombosepatiënt Karin, van wie zij het vaste aanspreekpunt is.

“Door het snelle traject binnen Máxima MC zag ik Karin diezelfde middag nog op mijn spreekuur, nadat ze bij de huisarts was geweest. In het eerste gesprek komt er veel op patiënten af. Ze krijgen de diagnose trombose en er wordt een behandeling gestart, maar we hadden het ook gelijk over de risicofactoren en erfelijke belasting. Als verpleegkundig specialist kijk je naar het hele plaatje; niet alleen de medische kant. Met mijn verpleegkundige blik kijk ik ook naar de gevolgen in het dagelijks leven van de patiënt. Binnen het trombosetraject ben ik het vaste aanspreekpunt en verzorg ik vaak zelfstandig de behandeling van de patiënt. Hierin is Máxima MC uniek binnen de regio. Dit vergt professionaliteit, expertise en initiatief van de verpleegkundig specialist. De zorg is op deze manier zeer persoonlijk, juist dát maakt mijn werk zo leuk!”

Meer ervaringen