‘Ik mocht meebeslissen over mijn behandeling’
Sara (43) heeft een auto-immuunziekte. In maart 2022 komt ze naar het ziekenhuis voor een standaard controle bij haar nefroloog. Ze voelde zich al een aantal dagen niet goed. Na onderzoek wordt ze direct opgenomen. Ze belandt uiteindelijk op de IC als ze kort na haar opname een hersenbloeding en verschillende epileptische aanvallen krijgt. De diagnose: een abces bij haar hersenen. Een maandenlange opname met 24 uur per dag antibiotica in het ziekenhuis volgt.
“Het eerste wat ik mij herinner is dat ik wakker werd op de verpleegafdeling”, vertelt Sara. “Ik was op dat moment verlamd aan beide benen en linkerarm en behoorlijk in de war. Ik begreep niet waar ik was en vertrouwde de verpleegkundigen niet. Ik wilde naar huis, naar mijn gezin.” Sanne van Poppel, regieverpleegkundige, is nauw betrokken bij de verzorging van Sara. Sanne: “Wat bij Sara gebeurde was een acute verwardheid omdat alle processen ontregeld zijn geweest. Door die verwardheid voelde ze zich niet veilig in deze omgeving en vertrouwde ze de zorgverleners niet. Een foto, een bekende geur, iets van thuis kan in zo’n geval helpen. Wat ik kon doen is vooral naar Sara blijven kijken en inschatten wat zij nodig heeft. Dat kon ieder uur anders zijn. Je weet dat het een lange opname gaat worden, omdat de behandeling in het ziekenhuis moet plaatsvinden en weken kan duren. Heel heftig voor een sterke jonge vrouw met een gezin. Ik wilde het voor haar zo aangenaam mogelijk maken.”
Samen beslissen over behandeling
Gelukkig komt bij Sara het gevoel in haar benen en arm snel terug. Haar verwardheid neemt af en het lukt haar om meer rust te krijgen. Sara: “Door continu te werken aan mijn herstel samen met een ergotherapeut, fysiotherapeut en diëtist, werd ik al snel weer mobiel.” Het abces wordt 24 uur per dag behandeld met antibiotica. Begin mei toont een scan aan dat de antibiotica aanslaat, maar het abces is nog niet weg. Sara kan eventueel thuis de behandeling voortzetten, als ze een centraal infuus (PICC-lijn) in haar lichaam laat plaatsen. “Met mijn auto-immuunziekte (syndroom van Sjögren) is mijn gezondheid kwetsbaar. Ik was eindelijk aan het opknappen en was zo bang dat met deze stap er weer infecties zouden ontstaan. Ik voelde paniek bij het voorstel om de behandeling thuis voor te zetten en vroeg of er een andere mogelijkheid was.” Samen met de zorgverleners besluiten ze de behandeling voor nog acht weken in het ziekenhuis voort te zetten. Sanne: “Ik vond het zo goed dat Sara dat aangaf. Daardoor konden we meedenken welke keuzes er waren die wél bij Sara paste. Een mooi voorbeeld hoe belangrijk samen beslissen is.”
Een bijzondere band
Inmiddels ligt Sara bijna drie maanden in het ziekenhuis. De vooruitzichten zijn goed. Sara: “Ik ken alle verpleegkundigen en patiënten op de afdeling. Vanaf begin af aan voelde ik al een klik met Sanne. We hebben een bijzondere band. En dagelijks maak ik een wandelingetje door de gangen met de buurman. Ik maak praatjes met andere patiënten hier op de gang. Mijn man en broer komen iedere dag langs. Ik haal zoveel steun uit deze liefdevolle mensen om mij heen. Mijn band met de mensen om mij heen is alleen maar intenser geworden,” vertelt Sara geëmotioneerd.
Sanne: “Sara haar verhaal heeft indruk op mij gemaakt. Op zo’n jonge leeftijd in één keer de regie kwijtraken en ondanks een langdurig herstel zo positief blijven, daar heb ik bewondering voor. Het gebeurt niet vaak dat zo’n jonge patiënt zo lang opgenomen wordt. Natuurlijk bouw je dan een bijzondere band op.” Sara: “Naar huis gaan zal ook weer een stap zijn. Ik zal zeker terugkomen om iedereen te bedanken.”