Multiple sclerose

Multiple sclerose, meestal afgekort tot MS, is een aandoening van het centraal zenuwstelsel.
Multiple sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg en het komt vaak voor onder jonge volwassenen, bij vrouwen meer dan bij mannen. Voor mensen met klachten die kunnen passen bij MS is er een speciaal spreekuur.

Oorzaak MS

De oorzaak van MS is onbekend, maar algemeen wordt aangenomen dat MS ontstaat door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Wél weten we dat de stof myeline een belangrijke rol speelt bij MS. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen prikkels snel en efficiënt door kunnen geven. De verschijnselen van MS ontstaan door beschadiging van deze isolatielaag van de zenuwen, waardoor de prikkels niet of minder goed doorgegeven kunnen worden.

Symptomen MS

De symptomen van MS zijn heel verschillend en de ziekte verloopt bij iedere patiënt anders. Niet alle verschijnselen zullen bij elke patiënt voorkomen. Het hangt af in welke zenuwverbinding de myelinelaag beschadigd is.

Veel voorkomende verschijnselen zijn slecht zien of dubbelzien, tintelingen, een doof gevoel, spierzwakte, evenwichtsstoornissen en problemen met plassen, stoelgang en seks. Lichte stoornissen van het geheugen en het denken vallen minder op, maar zijn niet minder hinderlijk. Moeheid is een veel voorkomend en erg invaliderend verschijnsel.

Kenmerkend voor MS is dat de verschijnselen in het begin in aanvallen komen. Dit gebeurt doordat een beschadiging van de myelinelaag in korte tijd ontstaat, en het lichaam tijd nodig heeft om de beschadiging te herstellen. Na verloop van tijd raken de zenuwcellen zelf beschadigd. Dat is niet goed meer te repareren, waardoor de klachten zullen blijven bestaan.

Naast de verschijnselen zelf, maakt het vaak grillige en onvoorspelbare beloop het leven met MS voor veel patiënten extra lastig.

Diagnose MS

De diagnose MS kan lastig zijn omdat de symptomen wisselen en soms lijken de symptomen op die van andere ziektes. Er is ook niet 1 test die de diagnose bevestigd. Er moeten vaak meerdere onderzoeken gebeuren. Een MRI-scan van de hersenen wordt gemaakt, en meestal ook van het ruggenmerg, om de diagnose mede te ondersteunen. Ook wordt bloedonderzoek verricht om andere ziektes uit te sluiten. Een lumbaalpunctie (ruggenprik) is nodig om de diagnose te ondersteunen. Met een ruggenprik wordt naar bepaalde afwijkende waardes gekeken in het vocht, die o.a. bij MS voorkomen.

Tevens wordt vaak een VEP-onderzoek verricht. Een VEP-onderzoek is een onderzoek waarbij de oogzenuw wordt doorgemeten. Op het hoofd worden een aantal elektrodes geplakt waaronder de laborant wat contactpasta aanbrengt. Dit kan wat onprettig aanvoelen. Vervolgens wordt een van de ogen afgedekt en wordt gevraagd geconcentreerd naar een monitor te kijken, waarop een schaakbordpatroon te zien is.

Het is niet ongewoon dat ondanks deze onderzoeken niet direct zekerheid over de diagnose te geven is. Soms is het nodig de verschijnselen langere tijd te volgen voor de diagnose vaststaat.

Wat kunt u eraan doen?

Er is geen behandeling die MS kan genezen, maar er zijn wel zinvolle behandelingen beschikbaar. Afhankelijk van welke vorm van MS je hebt zijn er wel of niet ziekte-remmende medicijnen beschikbaar. De neuroloog en MS-verpleegkundige kunnen patiënten  hierover informeren, adviseren en begeleiden.

Bij het optreden van een MS-aanval (schub) kan een korte kuur met steroïden (prednison) het herstel versnellen. Afhankelijk van de klachten kan ook het natuurlijke herstel worden afgewacht.

Bij patiënten die regelmatig MS-aanvallen hebben of hiervoor risico lopen, kunnen medicijnen de kans op nieuwe aanvallen enigszins verlagen: interferon-beta (Avonex, Betaferon of Rebif), glatirameer-acetaat (Copaxone), dimethylfumaraat (Tecfidera), of  teriflunomide (Aubagio). Deze medicijnen worden eerstelijns middelen voor MS genoemd. Deze middelen kunnen bijwerkingen geven. Het bepalen of starten van medicatie zinvol is en welk middel, is individueel maatwerk. Deze beslissing gebeurt in samenspraak tussen de patiënt en de neuroloog. De MS-verpleegkundige kan hierbij een adviserende rol spelen en zij geeft uitgebreide informatie aan de patiënten over de diverse medicijnen.

Bij onvoldoende resultaat kan voor krachtigere middelen worden gekozen, namelijk natalizumab (Tysabri), fingolimod (Gilenya) of alemtuzumab (Lemtrada). Dit worden tweedelijns middelen voor MS genoemd. Minder frequent wordt gekozen voor mitoxantron. Bij deze behandelingen kunnen ernstige bijwerkingen optreden. Het is belangrijk om deze mogelijke bijwerkingen goed in de gaten te houden.  Ook in deze fase van behandelen wordt een individuele afweging gemaakt door de neuroloog welk middel het meest geschikt lijkt te zijn.

Er blijven continue nieuwe middelen voor de behandeling van MS beschikbaar komen. De neurologen en MS-verpleegkundige worden hier goed over geïnformeerd, zodat zij onze MS-patiënten ook met de nieuwste medicatie kunnen behandelen, indien nodig.

Voor veel verschijnselen van MS, zoals spierstijfheid, pijn, problemen met plassen of vermoeidheid zijn er gerichte behandelmogelijkheden. Dit kan met medicijnen, maar bijvoorbeeld ook met oefeningen via de fysiotherapeut.

Voor een deel van de patiënten is begeleiding door meerdere deskundigen nuttig. MS patiënten komen geregeld bij de neuroloog, en MS-verpleegkundige. Afhankelijk van de behoeften van de patiënt, ook bij de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopediste, psycholoog of maatschappelijk werker.

In Máxima MC is frequent een multidisciplinair overleg met in ieder geval de neuroloog, MS verpleegkundige, revalidatiearts, en indien nodig eventueel andere betrokken zorgprofessionals in het ziekenhuis.
Er wordt ook, indien nodig, laagdrempelig overlegd met betrokken zorgprofessionals van buiten het ziekenhuis.

Verpleegkundig MS-spreekuur

Vaak blijkt dat patiënten en hun naasten die te maken krijgen met de ziekte MS behoefte hebben aan meer informatie, voorlichting en begeleiding bij het omgaan met deze ziekte. Daarom heeft Máxima MC een speciaal verpleegkundig spreekuur voor patiënten met MS. Zij kunnen terecht bij onze MS-verpleegkundige voor een luisterend oor. Tijdens het verpleegkundig spreekuur kunnen uiteenlopende aspecten aan bod komen. U kunt vragen stellen over de ziekte zelf en over de gevolgen die MS heeft op uw dagelijks leven en dat van uw omgeving. Er kunnen praktische zaken aan bod komen, zoals het aan- en uitkleden, het huishouden, het vervoer en het gebruik van medicijnen. Maar u kunt ook vragen voorleggen over het leren omgaan met de ziekte, het werk, de studie of andere zaken die u zelf ter sprake wilt brengen.
Indien de neuroloog met u heeft gesproken over het eventueel starten met MS medicatie, bespreekt de MS verpleegkundige alle mogelijke opties samen met u. Zij bespreekt de mogelijke opties van te voren door met uw behandelend neuroloog.

Het MS-team

Drs. P.J. van den Berg, MS neuroloog
Drs. M.T.J. Peeters, onze nieuwe MS neuroloog start per 01-12-2021
Drs. S.P.M. Kuppens, revalidatiearts
Mw. M. Veenstra, MS-verpleegkundige