‘Het voelt als thuiskomen op de kinderafdeling’
Sam Schellekens heeft het syndroom van Diamond-Blackfan. Dit is een aangeboren afwijking waarbij het lichaam te weinig rode bloedcellen aanmaakt. Het is een zeldzame vorm van bloedarmoede die zich kort na de geboorte al uit, zo ook bij Sam. Ze komt dan ook al twaalf jaar bij Máxima MC voor bloedtransfusies. Sam en haar moeder vertellen tijdens zo’n bloedtransfusie over de aandoening.
Sam zit op ‘haar’ kamer op de kinderafdeling van Máxima MC. Naast haar staat een infuus, het apparaat waar het allemaal om draait. Via dit infuus krijgt ze een bepaalde hoeveelheid bloed, wat afhankelijk is van de hemoglobinewaarde (Hb-waarde). Een stof in de rode bloedcel dat zuurstof in het bloed transporteert.
Om de drie weken naar Máxima MC voor een transfusie klinkt heftig. “Dat is het natuurlijk ook”, zegt Monique de moeder van Sam. “Maar als gezin gaan we heel makkelijk om met de aandoening. De ziekte is een deel van ons leven, dat zal het altijd blijven. Maar we zijn echt niet altijd met een ziek kind bezig.” Dat komt ook omdat Sam in het dagelijks leven eigenlijk geen last heeft van de aandoening, waardoor je niet merkt dat ze ziek is. “Ze gaat om de drie weken gewoon even ‘bijtanken’ bij Máxima MC in de vorm van een bloedtransfusie, dat is alles.”
Opzien tegen de transfusies doet Sam echt niet. “Het voelt net als thuiskomen op de kinderafdeling”, zegt Sam. Moeder Monique voegt daar nog aan toe dat ze hier al zo lang komen, iedereen kennen en dat ook iedereen hen kent. “De band die we hebben op de kinderafdeling is heel speciaal.”