ACNES (buikwandpijnsyndroom)

Hoe herkent u ACNES?

De meeste patiënten met ACNES hebben al langere tijd buikklachten, variërend van milde tot onhoudbare pijn. Mogelijk heeft u last van het buikwandpijnsyndroom als u de volgende symptomen herkent:

• De pijn is met één vinger aan te wijzen
  ACNES-pijn bevindt zich altijd op één specifieke plek en is met één vinger aan te wijzen. Het maximale pijnpunt bevindt zich net op de rand of in het midden van de rechte buikspier. De pijn komt vaker voor onder navelniveau dan erboven.
• De pijn verergert bij inspanning
  De pijn verergert bij activiteiten waarbij de buikspieren gebruikt worden, zoals bukken, overeind komen, hoesten, stofzuigen, sporten en wandelen. De pijn vermindert of verdwijnt juist bij ontspanning. Opvallend is dat de pijn vrijwel nooit ’s nachts aanwezig is, behalve als men op de zij ligt, meestal de aangedane kant. Ofwel: iemand met pijn in de rechteronderbuik geeft aan dat hij op de rechterzijde vaak wakker wordt van de pijn.
• Het is een doffe, zeurende en soms stekende pijn
  Afknelling van de gevoelszenuwtakjes kan leiden tot overgevoeligheid van het stukje buikhuid dat bij deze zenuw hoort. Hierdoor voelt het stukje huid dof aan, alsof het niet van uzelf is en/of is het minder gevoelig. Tegelijkertijd kan licht knijpen in de huid bij de pijnlijke plek als zeer gevoelig worden ervaren.
• Bij heftige pijn kan misselijkheid of een opgeblazen gevoel ontstaan
  Als de pijn heftig is, kan dit gepaard gaan met symptomen die lijken op betrokkenheid van de buikorganen. Soms is de pijn zo erg dat patiënten er misselijk worden. Dit geldt vooral voor ACNES in de bovenbuik. Hierdoor kan het zijn dat patiënten niet meer graag eten en dus afvallen. Sommigen krijgen een opgeblazen gevoel en vinden hun buik dikker lijken. Anderen geven aan dat ze meer en vaker moeten boeren.
• Er zijn problemen met de ontlasting en/of de blaas
  Patiënten die linksonder in de buik pijn krijgen, hebben regelmatig ook problemen met de ontlasting. De pijn bij ACNES in de onderbuik is vaak erger bij een volle blaas. Na het leegplassen voelt het beter aan.
• De houding kan veranderen
  Omdat de pijn altijd aan dezelfde kant zit, passen sommige patiënten hierdoor hun houding aan. Dit kan resulteren in rugpijn, een scheve rug of voorovergebogen houding. Sommigen houden graag hun hand tegen de bewuste pijnlijke plek gedrukt.
• Kleding zit vervelend
  Sommige ACNES-patiënten geven aan dat hun kleding irritant zit of dat het vervelend is als er iets langs de pijnlijke plek op de buik schuurt. Het eerste wat zij doen zodra ze thuis zijn, is de strakke broek verwisselen voor een joggingbroek.
• ACNES kan plotseling of geleidelijk aan ontstaan
  ACNES kan van het ene op het andere moment ontstaan en dus lijken op acute buikpijn. Maar ACNES kan ook geleidelijk aan ontstaan, langzaamaan steeds irritanter worden of wisselend in prestentatie zijn, met soms dagen wel en dan weer geen pijn.
• Er wordt vaak (eerst) een andere diagnose gesteld
  Omdat ACNES een nog vrij onbekende aandoening is, krijgen patiënten vaak eerst een andere diagnose. Bij veel artsen doen de symptomen vermoeden dat er sprake is van klachten van de buikorganen. Daarom worden mensen veelal ten onrechte in het medische circuit getrokken, waarbij alle aandacht uitgaat naar onderzoeken gericht op functies van de inwendige organen. Wanneer ACNES acuut ontstaat, denken artsen vaak aan een acute blindedarmontsteking. Bij pijn in de rechter onderbuik wordt vaak gedacht aan problemen van de blinde darm of darmen als geheel. Bij velen wordt de diagnose spastische darm gesteld, terwijl ze eigenlijk geen last hebben van hun darmen. Uit ons eigen onderzoek blijkt dat onder de patiënten bij wie deze diagnose gesteld is, drie tot vier procent eigenlijk last heeft van ACNES. Bij sommige patiënten wordt door artsen gesuggereerd dat de klachten ‘tussen de oren’ zouden zitten. Een enkeling wordt zelfs verwezen naar de psychiater of psycholoog.

De pijn kan worden waargenomen bij alle leeftijdscategorieën. De jongste patiënt die wij hebben gezien met reeds één jaar bestaande ACNES was pas 8 jaar oud en de oudste persoon reeds 83 jaar.

Video ACNES

Oorzaak ACNES

Wat de precieze oorzaak is voor het ontstaan van het ACNES-pijnsyndroom is nog onduidelijk. Wel is er soms sprake van omstandigheden die een relatie met de pijn hebben. Zo geeft een deel van de patiënten aan dat de pijnklachten na een operatie ontstaan, zoals een blindedarmoperatie, een keizersnede of galblaasoperatie. Bij een ander deel is er een relatie met sportieve activiteiten, zoals buikspieroefeningen. Bij sommige vrouwen ontstaat de pijn tijdens een zwangerschap of direct na de bevalling. Vaak is er echter geen duidelijke oorzaak of relatie met een gebeurtenis aantoonbaar.

We weten dat enerzijds operaties en anderzijds het gehele bewegingsapparaat en de rug een duidelijke rol spelen bij ACNES. Echter, meer onderzoek is nodig om de precieze redenen te achterhalen. Daar zijn wij in Máxima MC volop mee bezig.

Na evaluatie van onze eerste 139 patiënten hebben onze artsen de volgende tabel kunnen samenstellen:

Onderzoek ACNES

Voordat de diagnose ACNES gesteld wordt, is er meestal al veel onderzoek (bijvoorbeeld een scan of bloedonderzoek) naar andere aandoeningen verricht. Dit omdat artsen niet direct aan ACNES denken, maar bijvoorbeeld wel aan problemen met inwendige organen, zoals de maag of darmen. Wanneer de arts wel het syndroom in gedachte heeft, blijkt het verhaal van de patiënt samen met lichamelijk onderzoek meestal genoeg om de diagnose te stellen.

Het lichamelijk onderzoek bestaat vaak uit de volgende onderdelen:

• De arts begint met het testen van de gevoelskwaliteiten van de huid. Dit gebeurt bijvoorbeeld met een wattenstaafje. Bij een groot deel van de patiënten met ACNES kan een rechthoekig gebied worden aangeduid waar de huid minder gevoelig of juist overgevoelig is. Ook valt op dat wanneer de arts de huid test met een koud voorwerp, bijvoorbeeld een in alcohol gedrenkt gaasje of iets van metaal, deze minder koud aanvoelt dan zou horen.
• Het maximale pijnpunt kan met één vinger gelokaliseerd worden. Wanneer de vinger opschuift, wordt de pijn als minder heftig ervaren. De patiënt wordt gevraagd om het hoofd op te tillen of de benen te strekken, waardoor de buikspier aanspant. In het geval van ACNES verergert hierdoor de pijn. Dit noemen we het symptoom van Carnett.
• De arts voert een ‘pinch-test’ uit. Hij knijpt voorzichtig in de buikhuid op de pijnlijke plaats om te kijken of dit als opvallend of extreem vervelend wordt ervaren. Alle andere plekken in de buik zijn veel minder pijnlijk. Wel kan het zijn dat de pijn ook meer naar de zijkant toe wordt gevoeld, precies in het verloop van de huidzenuw. Soms bevinden zich ook pijnpunten langs de ribben of op de rug.

Een enkele keer is het nuttig, zeker bij een dubbelzijdige ACNES, om na te gaan of er betrokkenheid is van de hoofdzenuw. Dan kan een aanvullende MRI-scan van de wervelkolom worden gemaakt.

Behandeling ACNES

De behandeling wordt aangepast op de ernst van de pijn. Voor sommige patiënten is het (eindelijk) hebben van een diagnose en adviezen over prettige houdingen al genoeg. Voor anderen, zeker in het geval van hevige pijn, is een behandeling gewenst.

Injectie
In eerste instantie stellen onze artsen een diagnostische injectie met een lokale verdoving voor. Het gebied waar de zenuw door het kapsel van de buikspier komt, wordt verdoofd. Meestal raakt de verdoving na een aantal uur uitgewerkt. Bij een deel van de patiënten houdt het pijnstillende effect echter dagen tot weken aan en in vijftien tot twintig procent van de gevallen is de patiënt zelfs blijvend pijnvrij. Dit is een bekend fenomeen in de pijnliteratuur, maar wordt slecht begrepen, ook door artsen. Bij de patiënten bij wie de pijn terugkeert, stelt de arts voor om de injecties regelmatig te herhalen. Sommige patiënten kunnen zich hierna alsnog aansluiten bij de groep die blijvend pijnvrij is.

Operatie
Wanneer injecties niet helpen, wordt vaak een operatie overwogen. Inmiddels blijkt uit door ons uitgevoerd onderzoek dat een zogenaamde stroombehandeling van de zenuw ter plaatse van de buikspier (Pulsed RadioFrequency = PRF) soms ook een goede en langdurige pijnstilling kan bewerkstelligen. Dat stellen wij tegenwoordig (vanaf 2018) eerst voor, voordat we overgaan tot een chirurgische ingreep. De chirurg zoekt bij de operatie de beknelde zenuwtakjes op en knipt of brandt deze door. De operatie vindt onder algehele narcose in dagbehandeling plaats.

In enkele gevallen gaat de arts met u in overleg over een andere vorm van pijnbestrijding, zoals medicijnen (gabapentine, lyrica, amitryptilline en vergelijkbare stoffen die ook als antidepressivum werken), manuele en/of bindweefseltherapie, Pulsed RadioFrequency (PRF) of transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS).

Mogelijke complicaties operatie

Bij gezonde mensen worden er geen problemen verwacht tijdens of na deze operatie. Soms vinden er toch complicaties plaats, zoals:

• De eerste dagen tot één à twee weken na de operatie hebben patiënten vaak wondpijn. Dit voelt anders dan de pijn die ze vooraf hadden, maar verergert ook bij bewegen en inspanning. Na enkele weken kunnen patiënten goed aangeven of de operatie geholpen heeft. Terugkijkend geven de meesten achteraf aan dat ze praktisch meteen van hun ACNES-pijn af waren.
• Bij minder dan één procent van de patiënten gaat het wondgebied nabloeden. Een heel enkele keer moet daardoor opnieuw onderzoek worden gedaan.
• Soms blijft er een soort bultje ter plaatse van de operatiewond achter. Dit is een ophoping van oud bloed en vocht, dat in de praktijk gaandeweg verdwijnt.
• Zoals bij iedere chirurgische ingreep kan er een wondinfectie optreden. Ook dit gebeurt in minder dan één procent van de gevallen.
• Na de operatie treden er weinig of geen indringende gevoelsstoornissen van de huid op. In veel gevallen voelt het huidgebied juist weer ‘normaal’. Dit komt doordat de boven- en onderliggende zenuwtakken de functie van de doorgebrande of -geknipte zenuwtakjes hebben overgenomen.

Resultaten van de ACNES behandeling

Meer dan 2000 ACNES-patiënten zijn inmiddels in Máxima MC gezien, behandeld of van advies voorzien. Onze specialisten hebben vanaf het begin bijgehouden wat de effecten van hun behandelingen of adviezen waren, waardoor zij vrij goed weten wat de resultaten zijn, ook op de lange termijn. Daarnaast hebben zij diverse wetenschappelijke onderzoeken gedaan.

Resultaten van PRF
Nadat injecties niet voldoende effect geven, wordt voorgesteld een PRF behandeling te doen via de pijnspecialist. Deze stroombehandeling werkt dan bij ongeveer één op de 4 of éen op de 3 patiënten naar tevredenheid. Het lange termijn effect hiervan, dat wil zeggen na meer dan een half jaar is op dit moment nog niet bekend, hoewel de eerste resultaten tonen dat dit bij één op de 5 mensen lang doorwerkt.

Resultaten van injecties
Uit onze achteraf (retrospectief) vastgestelde resultaten blijkt dat ongeveer één op de drie patiënten met injecties naar tevredenheid kon worden behandeld. Met een groep ACNES-patiënten hebben onze specialisten een studie gedaan, waarbij de ene helft van de groep een injectie met alleen water kreeg en de andere helft een injectie met een werkzaam verdovingsmiddel (lidocaïne). Niemand, ook de controlerende arts niet, wist welke injectie hij gekregen had. Uit de resultaten bleek dat 54 procent goed reageerde op de verdovingsinjectie, tegenover 17 procent van de groep met een waterinjectie. Dit laatste wordt verklaard door wat we het placebo-effect noemen. Met deze studie werd bewezen dat het nuttig is om een lidocaïne of een andere werkzame verdovingsstof bij het pijnpunt toe te dienen. Van belang is om te melden dat het hierbij ging om werking op korte termijn, niet het blijvende effect. Wat dat betreft baseren onze specialisten zich op resultaten uit de grotere retrospectieve groep. Sinds 2017 geven we binnen MMC alleen nog injecties met verdovende stoffen en zonder corticosteroïden (hormonen). Uit een recente studie bleek laatstgenoemde toevoeging namelijk niet te helpen. In sporadische gevallen kunnen onze artsen hier vanaf wijken.

Resultaten van de operatie
Ongeveer twee van de drie ACNES-patiënten met een operatie kon de afgelopen jaren naar tevredenheid worden behandeld. Omdat deze operatie eerder betrekkelijk nieuw was en er maar weinig literatuur over bestaat, hebben onze specialisten een studie uitgevoerd, waarbij zij het volgende deden:

• Patiënten die niet reageerden op de injecties werden na loting geopereerd. Daarbij werden de pijnlijke zenuwtakjes bij de ene helft wel en bij de andere helft niet doorgesneden. Niemand, ook de controlerende arts niet, wist welke behandelmethode hij had gekregen.
• Na zes weken was bij 16 van de 22 patiënten bij wie de zenuw was doorgesneden de pijn definitief over. Bij slechts 4 van de 22 andere patiënten, bij wie niets aan de zenuw gedaan was, verdween de pijn. Een dergelijk verschil is groot genoeg om te concluderen dat het doorsnijden van de zenuwtakjes inderdaad een belangrijke pijnstilling is.
• De studie ondersteunt de gegevens van de retrospectieve groep.

Een tweede operatie
In de loop van de tijd vertelden sommige patiënten dat de pijn na de operatie was verschoven naar de zijkant, terwijl die eerst net naast de middenlijn zat. Een andere observatie was dat een klein deel van de mensen (10 procent) met een succesvol (operatief) behandelde ACNES na enige tijd (meestal tussen de vier en zes maanden) weer de zelfde pijn terug kreeg. Bij die patiënten is een tweede operatie bedacht en uitgevoerd.

Hierbij ‘pakt’ de arts de zenuw met zijn takjes niet aan de voorkant van het spierkapsel, maar zoekt hij de hoofdzenuwtak op aan de achterkant van de rechte buikspier. Dit is overigens maar een centimeter of twee dieper dan de eerste operatie en wordt uitgevoerd via hetzelfde litteken. Het idee is dat de zenuw hier nog steeds (of weer opnieuw) vast zou zitten. Bij de eerste 41 patiënten bij wie we een dergelijke tweede operatie hebben uitgevoerd, lukte het om ongeveer de helft alsnog van de pijn te verlossen. Inmiddels zijn meer dan 200 patiënten een tweede keer geopereerd en blijven de resultaten vergelijkbaar.

Wanneer geen behandeling helpt
Helaas is er een groep patiënten waarbij geen enkele therapie helpt. Naar schatting ligt dit percentage tussen de 10 en 20 procent. Overigens, in zeer zeldzame gevallen ervaren patienten meer pijn na deze operaties, dat gebeurt in minder dan 2% van de gevallen. Bij al deze patiënten heeft de aandoening een grote invloed op de kwaliteit van leven. Bovendien worden zij door de omgeving niet altijd begrepen en zelfs uitkerings- en verzekeringsartsen (h)erkennen de ernst van het probleem niet goed. Onze specialisten adviseren hen om onder behandeling te gaan of blijven bij een pijnspecialist en/of een multidisciplinair revalidatietraject te starten. Bij die laatste leren patiënten omgaan met hun pijnbeperkingen.

Patiëntenvereniging

Inmiddels is er een landelijke patiëntenvereniging opgericht, die tot doel heeft nadere informatie en voorlichting omtrent ACNES te geven: de ACNES Foundation.

Ervaringsverhaal ACNES

• ervaringsverhaal ACNES
• Uit +Gezond magazine: Aanhoudende, helse buikpijn? Het kan ACNES zijn

Links

ACNES Foundation
Informatie over ACNES op Wikipedia
UpToDate ACNES

Topklinische functie

De behandeling van lies- en buikwandpijnsyndromen is een erkende topklinische functie van MMC. Dit staat vastgelegd in het STZ Topklinisch Zorgregister: een register om patiënten en verwijzers inzicht te geven in de landelijke topfuncties van ziekenhuizen voor bovengemiddeld complexe zorg.

Neem contact op