8 mei 2018

Landelijk netwerk voor ‘zeldzaam’ buikwandpijnsyndroom gestart

Landelijk netwerk voor ‘zeldzaam’ buikwandpijnsyndroom gestart

Het buikwandpijnsyndroom ACNES is nog relatief onbekend in Nederland. Huisartsen, MDL-artsen, internisten, chirurgen, kinderartsen en zelfs pijnspecialisten missen de diagnose vaak, met een jarenlange en pijnlijke zoektocht voor de patiënt tot gevolg. Daar brengt het Nederlandse ACNES-netwerk verandering in.

Specialisten uit maar liefst 32 Nederlandse ziekenhuizen zijn in MMC bij elkaar gekomen om de zorg voor ACNES beter te organiseren. Dit dankzij een subsidie en ondersteuning van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisatie) en de werkgroep buikwandchirurgie van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde. Samen werken de specialisten aan een landelijke richtlijn, zodat het ziektebeeld overal hetzelfde behandeld wordt en hopelijk eerder herkend wordt. “Nu vindt behandeling nog maar in enkele centra plaats, waarbij het zwaartepunt in MMC ligt. Dat is niet houdbaar gezien de patiëntaantallen, maar ook niet wenselijk; ons doel is om patiënten zoveel mogelijk dichtbij huis te laten behandelen”, aldus chirurgen Rudi Roumen en Marc Scheltinga. Het ACNES-netwerk levert bovendien een besparing op: dankzij een snellere diagnose kunnen kosten voor vele onnodige onderzoeken worden bespaard.

ACNES Foundation
Enkele maanden geleden is de ACNES Foundation opgericht. Deze vereniging streeft naar meer bekendheid en aandacht voor ACNES door middel van lezingen door het hele land en een digitaal platform. Elian Blaaser is ervaringsdeskundige en vormt samen met Miranda Jans het bestuur van de vereniging: “De zoektocht die wij zelf hebben gehad, willen we anderen besparen. Onze missie is het bekender maken van ACNES bij zowel patiënten als artsen.” De vereniging probeert een brug te slaan tussen arts en patiënt. De vereniging wordt door het landelijke netwerk actief betrokken, onder andere bij het opstellen van de richtlijn.