Tachtig kilometer lopen voor onderzoek naar hemofilie
Als Maartje Wijnen uit Someren ruim een jaar geleden hoort dat haar zoon Lenn (6) de chronische aandoening hemofilie heeft, schrikt ze flink. “Het eerste wat ik dacht was: gaat hij dood? Ik kende de ziekte niet.” En daar zit nu juist een probleem, beseft ze later. Meer bekendheid geven aan hemofilie wordt één van haar beweegredenen voor deelname aan de Kennedymars, een tachtig kilometer lange wandeltocht die start in Someren.
Op 7 juli trekken Maartje, zoon Lenn en zijn vriend Daan (6) – ook hemofiliepatiënt – hun wandelschoenen aan. Beide kinderen lopen een minimars van acht kilometer, Maartje gaat voor de variant van tachtig kilometer. “Naast meer bekendheid voor hemofilie hebben we nog een belangrijk doel. We willen geld inzamelen voor meer onderzoek naar hemofilie en voor het landelijke familieweekend van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten”, zegt Maartje.
Hemofiliebehandelcentrum
Sinds een jaar staat Lenn onder controle in Máxima MC (MMC), wat één van de zeven hemofiliebehandelcentra van Nederland is. Bij hemofilie stolt het bloed onvoldoende, waardoor een wond blijft bloeden. De erfelijke ziekte komt alleen bij jongens voor. “Lenn heeft een matig ernstige vorm”, vertelt Maartje. “Daar kwamen we vorig jaar achter, nadat hij een wond aan zijn knie opliep. Het was een diepe, bloedende wond, waarop een vreemd bultje zat.” Bij de huisarts wordt meerdere keren het bloeden tijdelijk gestopt. “Maar niets hielp echt. Ondertussen werd de wond steeds groter en vreemder.” De huisarts verwijst Lenn door naar de chirurg van het dichtstbijzijnde ziekenhuis, die de zere plaats hecht. “Zelfs daarna werd de wond nog groter, tot de hechtingen bijna leken te knappen. Bij het minste of geringste begon het weer te bloeden. Ik had een onderbuikgevoel: er was iets niet in orde, maar wat het was, dat wist ik niet.”
Diagnose
Zes weken na de val op zijn knie – en zes weken vol huisarts- en ziekenhuisbezoeken – komt er een eind aan de onzekerheid. “Een aantal dagen na een operatie, waarbij de wond opnieuw gehecht werd, zag ik bloed aan de vingers van Lenn. Een bloedneus, dacht ik. Dat had hij wel vaker. Maar dat was het deze keer niet. Toen ik zijn broek omhoog deed, schrok ik. Zijn onderbeen zat volledig onder het bloed.” Een ziekenhuisopname volgt, waarbij Lenn een bloedonderzoek ondergaat. “Toen de kinderarts een aantal uur later vroeg of ik mee wilde komen, had ik een slecht voorgevoel. Lenn heeft een chronische ziekte, hoorde ik haar zeggen. Wat de kinderarts daarna zei – inclusief de uitleg over hemofilie – ben ik volledig kwijt. Er ging zoveel door me heen. Lenn is vanaf nu een zorgenkindje, dacht ik. Gelukkig bleek al snel dat je met hemofilie oud kunt worden.”
Tekst gaat verder onder de foto
Maartje Wijnen en haar zoon Lenn, die zijn grootste hobby uitoefent: voetballen.
Voetballen
Lenn wordt na de diagnose doorverwezen naar Máxima MC. Daar spreekt het gezin met kinderarts Albertine Donker, gespecialiseerd in hemofilie, en hemofilieverpleegkundige Hanneke van Gils. “Het werd een heel fijn gesprek, waar ik en mijn man Eddy al onze vragen konden stellen.” Eén van de vragen heeft met Lenns grootste hobby te maken: voetballen. “Daar hoeft hij gelukkig niet mee te stoppen. We gaan de komende jaren bekijken hoe dit gaat. Lenn moet, net als zijn klasgenoten, lekker kunnen ravotten.”
Angst
Bij sommige bloedingen moet Lenn met spoed naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij vervolgens een infuus met medicatie toegediend, dat zijn bloed laat stollen. “Dat was pas het geval, toen mijn zoon op zijn hoofd viel. Zo’n hoofdwond is wel akelig. Ook voor Lenn. Hij is angstig geworden door eerdere ziekenhuisbezoeken. Dat is moeilijk om te zien.” Positief is Maartje over de aandacht voor angst in MMC. “Toen zijn kniewond voor een laatste keer gehecht moest worden – deze keer in MMC – kreeg hij lachgas. De artsen noemden het liefkozend wegdromen. Die aanpak haalde veel angst weg.”
Kennedymars
Nog even en dan staat Maartje aan de start van de Kennedymars. Samen met de moeder van Lenns vriend Daan, Mariël van den Boomen, zette Maartje de doneeractie op. Over hun motivatie zegt ze: “Lenn krijgt alleen medicatie in het ziekenhuis als er sprake is van een bloeding. Sommige jongens – met de ernstige vorm van hemofilie – moeten om de dag zelf hun stollingsmedicatie toedienen. Het zou mooi zijn als we het hen makkelijker kunnen maken. Daar kan meer onderzoek naar hemofilie hopelijk aan bijdragen.”