15 augustus 2018

Tussen thuis en in het centrum: Dialyse Máximaal

Tussen thuis en in het centrum: Dialyse Máximaal

Onderstaand bericht is gekopieerd vanaf de website van de Nierstichting.

 

Tussen thuis en in het centrum: Dialyse Máximaal

Dialysepatiënten moeten hun leven voor een groot deel in het teken stellen van hun behandeling. Met niet alleen een streng dieet en medicatieregime maar ook met vaste dagen en tijden waarop de dialyse plaatsvindt. ‘Dit moet anders kunnen’, dacht Lianne Janssen-Duis, werkzaam in het Máxima MC, en deed mee aan de NierstichtingChallenge. De Nierstichting daagde zorgverleners in de NierstichtingChallenge uit om met concrete ideeën voor verbetering van de zorg voor patiënten met nierfalen te komen. Het leverde vele inzendingen op die de zorg moet verbeteren. Verpleegkundig specialist Lianne Janssen-Duis van dialysecentrum Máxima wil met haar project (pilot dialyseren wanneer het uitkomt) patiënten de mogelijkheid geven zelfstandig te dialyseren binnen de muren van het centrum.
Lianne kreeg van de nefroloog en de manager van het dialysecentrum de suggestie om haar idee in te dienen: “Ik was heel erg vereerd dat ik de subsidie kreeg, ik had het eigenlijk niet verwacht! In de praktijk hebben we zo vaak goede ideeën, maar dan komt er iets tussendoor en blijft het liggen. Zo’n subsidie dwingt je als het ware om het serieus aan pakken, en het project tot een goed einde te brengen. Dat is heel fijn.”.

Behandeling inpassen in je leven

Lianne vertelt hoe ze op het idee voor het project kwam: “We hadden een jonge jongen in het centrum. Hij weigerde patiënt te zijn en bleef heel actief bij de voetbalvereniging, deed een opleiding en had een vriendin. Hij kwam in de knoei met het inpassen van de dialyse in zijn leven. Hij wilde niet thuis dialyseren maar kwam te vaak niet opdagen op de afgesproken tijden. Op een gegeven moment gaf hij zelfs aan te overwegen te stoppen met dialyse. We zijn toen met hem om tafel gegaan om te kijken hoe wij hem konden helpen. We kwamen met het idee voor dialyse op maat. We zeiden: ‘Als jij zorgt dat je 12 uur per week dialyseert, dan zorgen wij dat jij altijd terecht kunt op momenten die jou het beste uitkomen.’ Hij is dat gaan doen, en we zágen hem veranderen. Het is nog steeds een rotbehandeling, maar nu past die in ieder geval meer in zijn leven.”
En zo ontstond Dialyse Máximaal. Dialysecentrum Máxima biedt de patiënt een opleiding om zelfstandig te leren dialyseren. Vervolgens kiest hij zelf wanneer hij wil dialyseren en sluit hij zichzelf aan op het apparaat. De patiënt kan online de beschikbaarheid checken en een dialysestoel reserveren.

Patiënt centraal

Uitgangspunt voor Dialyse Máximaal is de patiënt. In het voorjaar hebben dialysepatiënten hun mening kunnen geven. Lianne: “We vroegen naar zaken als: wat mis je in het centrum en wat houdt je tegen in thuisdialyse. Daaruit kwam een aantal punten. Men vindt flexibele tijden fijn, maar een meerderheid kiest wel voor vaste dagen. Ook het thuisfront wil dat. Ook gaven patiënten aan dat ze  de mogelijkheid willen hebben om terug te kunnen vallen op verpleegkundige ondersteuning. Dat gaan we dus regelen: degene die zelf de shunt wil aanprikken, moet dat kunnen doen. En iemand die er hulp bij nodig heeft, kan die hulp krijgen. Aanvankelijk was het volledig zelfstandig uitvoeren van de behandeling het uitgangspunt, maar dat hebben we wat meer losgelaten.”.
Opvallend vond Lianne ook het ervaren gebrek aan privacy in het centrum: “Wij hebben vaak geen idee hoeveel mensen van elkaar meekrijgen en dat ze de privacy echt missen. We zoeken daarom nu naar een plek om een aparte dialysekamer in te richten. Uiteindelijk zal een deel van de patiënten door dit project de overstap maken naar thuisdialyse, maar niet allemaal. En dat is ook niet ons doel met dit project.”
Wat nu moet gebeuren is dat het ICT-systeem van het ziekenhuis aangepast wordt zodat patiënten vanuit huis hun dialyseafspraak kunnen maken én wijzigen. In beginsel wordt gewerkt met vaste dialysedagen, maar als patiënten dat willen kunnen ze dat aanpassen. Lianne hoopt dat het systeem dit jaar nog gaat draaien met een klein groepje patiënten.

Visie van het ziekenhuis

Als de subsidie op is, komt het project niet op de plank. Lianne: “Dit is pas het begin, we willen hier echt mee verder. Ook omdat MC Máxima erg bezig is met de patiënt centraal te stellen. Het past echt bij de visie van ziekenhuis. En als het hier goed loopt, kan het makkelijk overgenomen worden in andere centra. Zij mogen altijd bij ons langskomen!” De juiste zorg op de juist plaats staat hoog in het vaandel. Het is een speerpunt van dialysecentrum Máxima waar ze in de ontwikkelingen verder mee gaan. Het MMC is druk bezig met value based healthcare waar dit project volledig in past.
Lianne was in het voorjaar aanwezig bij een kennisuitwisseling met de andere Challenge-projectleiders: “Het was heel inspirerend om te zien hoeveel ideeën er bij mijn collega’s in het veld zijn. De Challenge geeft net het duwtje in de rug om je idee om te zetten in een concreet project.”

Artikel op de website van de Nierstichting: https://www.nierstichting.nl/nieuws/2018/08/dialyse-maximaal/