“Zorg in je vertrouwde omgeving is fijn, en het medisch vangnet is altijd dichtbij”
Paul Kemme (37) heeft vermoeidheidsklachten. Tijdens zijn vakantie heeft hij geen energie en wandelen of fietsen lukt niet meer. Een paar dagen na zijn vakantie krijgt hij te horen dat hij acute leukemie heeft. Een zwaar en intensief behandeltraject volgt. Na drie chemokuren en een stamceltransplantatie stelt de arts voor om de isolatieperiode die daarna volgt thuis te doen. Paul is daarmee de eerste patiënt die na een stamceltransplantatie thuis nazorg krijgt in plaats van drie weken isolatie in het ziekenhuis. “Ik hoefde er niet lang over na te denken: elke dag thuis is meegenomen. Natuurlijk was het best spannend, maar ik had niet het gevoel dat ik thuis een groter risico liep. Het medisch vangnet is altijd dichtbij.”
“In april voelde ik me tijdens mijn vakantie erg moe. Ik heb de eerste dagen altijd even nodig om in de vakantiemodus te komen en aanvankelijk dacht ik dat ik gewoon aan rust toe was, maar zelfs van traplopen raakte ik al buiten adem. Wielrennen en wandelen in de bergen lukte niet. Ik voelde dat er iets aan de hand was.”
“Na de vakantie ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Eerst dachten ze aan een burn-out, maar omdat ik ook koortsaanvallen had werd er bloed geprikt. De huisarts belde me dinsdags met de mededeling dat mijn rode bloedcellen niet in orde waren. De dag daarna bleek uit verdere onderzoeken dat er een sterk vermoeden was dat ik acute leukemie had, een vorm van bloedkanker. Ik moest meteen naar het ziekenhuis komen en werd opgenomen. Mijn leven stond ineens helemaal op z’n kop. Van het ene op het andere moment ben je patiënt en kom je in de medische molen terecht. Met deze diagnose had ik totaal geen rekening gehouden.”
Lichtpuntje
“De dagen en weken daarna volgden allerlei onderzoeken. Ze keken naar mijn hart, longen en bloedwaarden om te bepalen of ik de behandeling wel aankon. Met een beenmergpunctie moest worden vastgesteld welke variant van leukemie ik had. Gelukkig was er een lichtpuntje: de variant die ik had was behandelbaar. Toen ik dat hoorde kon ik vrij snel de knop omzetten. Ik was niet van plan om op te geven en zeker niet op mijn leeftijd. Ik wist dat het een zware periode zou worden met veel onzekerheden, maar ik ging ervoor.
Na de onderzoeken begon een intensief behandeltraject. De eerste chemokuur was in Maastricht. Daarna volgden nog twee kuren; in Veldhoven en de laatste van zes dagen in Maastricht. Daar kreeg ik ook de stamceltransplantatie. De volgende dag werd ik met een ambulance naar MMC Veldhoven gebracht en na een controle mocht ik naar huis voor de thuisisolatie.”
Nazorg thuis
“Tussen de tweede en derde kuur stelde mijn arts voor om de laatste isolatieperiode thuis te doen zolang er geen complicaties optraden. Na de eerste twee kuren had ik steeds een aantal dagen koorts gehad tijdens de isolatieperiode, dus het was goed denkbaar dat dat nu ook zou gaan gebeuren. In dat geval zou ik me meteen weer moeten laten opnemen in het ziekenhuis in Veldhoven. Die thuisisolatie was nieuw en volgens haar was ik daar de ‘ideale kandidaat’ voor. Ik hoefde niet lang na te denken. Voor mij was al heel snel duidelijk: elke dag die ik thuis in mijn vertrouwde omgeving kan zijn, is meegenomen.”
“In het begin vond ik het best spannend. Je kunt niet goed inschatten welke signalen ernstig genoeg zijn om het ziekenhuis te bellen. Zodra je iets voelt ben je alert. Wat gebeurt er als er iets misgaat? Terugkijkend ben ik blij dat ik de mogelijkheid had om thuis te herstellen. Je blijft wel een bepaalde onzekerheid voelen door de lage weerstand die je hebt en de mogelijke complicaties, maar datzelfde gevoel had ik ook gehad als ik in het ziekenhuis was opgenomen. Ik had niet het idee dat ik thuis een groter risico liep.”
“Je mag naar buiten om een wandelingetje te maken; naar de supermarkt of een terrasje pakken niet. Er zijn dus wel beperkingen, maar het is zoveel beter dan opgesloten zitten in een isolatiekamer in het ziekenhuis. Natuurlijk is het een veilig idee om in het ziekenhuis te zijn met alle deskundigheid om je heen, maar als er wat was kon ik het ziekenhuis bellen en meteen terecht.”
Niet voor iedereen geschikt
“De isolatie thuis is niet voor iedereen geschikt. Medisch gezien moet je aan bepaalde voorwaarden voldoen en daarnaast moet er thuis het een en ander worden geregeld. Elke twee dagen wordt je in het ziekenhuis verwacht voor controle en bij complicaties moet je binnen een half uur in het ziekenhuis kunnen zijn voor opname en verdere behandeling. Verder hou je een dagboekje bij. Daarnaast is het belangrijk om mensen om je heen te hebben die met jou ‘meegaan’ in het proces, die je ontzorgen en helpen met praktische zaken zoals schoonmaken en naar het ziekenhuis brengen.”
Vertrouwen
“Tijdens de behandelingen kreeg ik mentale begeleiding van een maatschappelijk werker. Zij zijn deskundig en geven praktische tips, bijvoorbeeld over vrijetijdsbesteding. Hoe houd je jezelf bezig als je wekenlang in het ziekenhuis bent opgenomen? Het was prettig om over dat soort zaken met iemand te kunnen praten.
Verder heb ik een fijn sociaal netwerk van familie en vrienden waar ik veel steun aan heb. Zij zijn een luisterend oor, doen boodschappen en brengen me naar afspraken.”
“Wat mij vanaf het begin goed heeft geholpen, is het feit dat ik de situatie vanuit mijn eigen perspectief kon beoordelen. Ik ben blij dat ik deze ziekte niet 30 jaar geleden heb gekregen of op een latere leeftijd. Met de huidige stand van de medische wetenschap, mijn leeftijd en relatief fitte conditie is de kans op een succesvolle behandeling veel groter. Ik focuste me vooral op wat de artsen zeiden, ik vertrouwde op hun expertise en daar hield ik me aan vast. Ik probeerde positief te blijven en keek van dag tot dag hoe ik op de behandeling zou reageren. Dat hielp mij om door deze periode heen te komen.”
“Nu zit ik in de herstelperiode en blijf vijf jaar onder controle. Dat brengt een bepaalde spanning met zich mee waarmee ik moet leven. De periode van onderzoeken en behandelingen kan ik achter me laten en ik kijk met vertrouwen naar de toekomst!”