‘Ik zou de ziekte verslaan en dat is niet gelukt’

November 2015 wordt er bij André Wouters (47) lymfeklierkanker geconstateerd. Een behandeltraject van chemo’s en lange opnames in het ziekenhuis volgen. Na drie jaar vechten is er voor André geen kans meer op genezing. “Ik heb alles gedaan wat ik kon doen, en nog wordt het leven van me afgepakt.” Hoe ga je om met deze laatste fase van het leven. André vertelt ons zijn verhaal.

“André, je hebt lymfeklierkanker, hoor ik de arts zeggen. De ziekte met de hoofdletter k, zoals ik het zelf omschrijf. Het nieuws komt hard aan. In eerste instantie ontken ik de diagnose. ‘Het is niet mogelijk dat ik kanker heb, dat kan niet’, waren mijn woorden.”

Zes weken eerder meldt André zich bij de bedrijfsarts. “Als beroepsmilitair klaag ik niet snel, maar ik voel dat er iets niet goed zit. Echter stelt de bedrijfsarts niet meteen de juiste diagnose waardoor ik zes weken lang met helse pijn rond loop en niet eens meer kan liggen. Op veel aandringen krijg ik toch een doorverwijzing voor aanvullend onderzoek. In de auto terug van die onderzoeken krijg ik een telefoontje van de bedrijfsarts dat ik me direct moet melden bij het Centraal Militair Hospitaal in Utrecht. Op dat moment aan de telefoon hoor ik niet waarom, maar mijn gevoel zegt dat het niet goed is.”

Dé diagnose

“In het militair hospitaal krijg ik weer allerlei onderzoeken, en komt het hoge woord over mijn ziekte eruit. Ik blijk het diffuus grootcellig B lymfoom te hebben, wat behoort tot de groep van de non-hodgkin lymfomen. Een agressieve variant, maar wel een goed te behandelen vorm waarbij de resultaten goed zijn. Het militair hospitaal heeft geen oncologie-afdeling, dus ik moet naar een ander ziekenhuis voor de behandeling. Zo komen we bij het Máxima Oncologisch Centrum van Máxima MC terecht. Bij internist Nieuwenhuizen voel ik me direct op mijn gemak. Omdat er zo snel gehandeld moet worden, staat de wereld even op zijn kop. Er wordt een behandelplan opgesteld en meteen gestart met acht chemokuren om in totaal meer dan dertig tumoren te bestrijden. De chemokuren slaan goed aan. In juni 2016 word ik kankervrij verklaard. Ik moet nog herstellen van de behandelingen, maar kan weer vooruitkijken en leuke dingen plannen met mijn zoons van 9 en 11 jaar oud. Zo fijn dat mijn leven eindelijk weer een beetje op de rit is.”

Het is niet goed

“Totdat ik in april 2017 toch weer op een punt kom dat ik iets voel wat niet thuis hoort in mijn lichaam. Ik ben moe en word maar niet fitter. Uit aanvullend onderzoek blijkt dat het weer niet goed is. De lymfklierkanker is terug. Ik schrik. Het voelt of ik mijn lichaam tekort schiet. Opnieuw duw ik de diagnose weg. Bij de eerste keer is de kans 80% dat je de ziekte overleeft, maar bij een tweede keer zijn die kansen veel minder. Die gedachte schiet meteen door het hoofd van mijn vriendin Vivian. Zij is mijn steun en toeverlaat tijdens het hele behandelproces. Hoe sneller en hoe vaker dit terug komt, hoe lastiger het wordt om de ziekte te overwinnen.”

Opnieuw gaan we ervoor

“Toch gaan we er opnieuw voor, want beter worden is het doel. Ik start met chemotherapie, gevolgd door een stamceltransplantatie in Maastricht UMC+. Deze ingreep verloopt goed. Opnieuw begin ik met herstellen, maar weer kom ik er niet helemaal bovenop. Griepjes en een achterblijvende conditie houden het herstel tegen. Anderhalve maand na de stamceltransplantatie en het voelt of ik weer terug ben bij af. Er wordt een fysiotherapeut ingeschakeld en uit voorzorg wordt er een thorax-foto gemaakt. Terwijl ik het ziekenhuis uitloop, belt mijn internist Nieuwenhuizen al met de boodschap dat de foto niet goed is. De kanker is terug en dit maal uitgezaaid door het hele lichaam.”

“Ik ben een tikkende tijdbom met torenhoge tumorwaarden. Ik ben in paniek. Zonder enige behandeling zal ik snel sterven. Het besef dat ik het leven niet af kan maken en mijn kinderen niet op kan zien groeien komt binnen. Een behandeling gericht op genezing is niet meer mogelijk, dus wordt een palliatief traject gestart waarin chemokuren meteen weer volgen. We hebben alles geprobeerd, maar ik kan niet meer genezen. Dat is niet waar je naartoe gewerkt hebt. Ik zou de ziekte verslaan en dat is niet gelukt.”

Aan de twaalf lange weken die André nu in het ziekenhuis heeft doorgebracht, komt een einde. “Ik ga naar een hospice om de laatste fase van mijn leven door te brengen. Met pijn in mijn hart moet ik mijn vertrouwde bed in het ziekenhuis verlaten. Hier weg moeten voelt als een stap achteruit. In het ziekenhuis ben je nog in behandeling, in de hospice niet meer. Dat doet me echt pijn, vooral afscheid nemen van ‘mijn familie’ in MMC, maakt het zwaar om te gaan.”

Luister naar de patiënt

Want zo voelt hij het, alsof hij familie achterlaat in het ziekenhuis. André spreekt bevlogen als ambassadeur voor MMC. Zo fijn heeft hij de zorg ervaren. “De hulp en de samenwerking die wij in het ziekenhuis ervaren hebben om de moeilijke situatie draaglijk te maken is ongekend. Ik spreek expres over ons, want alle weken in het ziekenhuis mocht Vivian bij me blijven. Er was ook aandacht en steun voor haar. Als partner heb je al het gevoel zo weinig te kunnen doen. Maar door er te zijn en onderdeel uit te maken van het proces, kan ook zij haar steentje bijdragen.

Je wordt in MMC behandeld als mens. Verpleegkundigen, specialisten: ze vragen iedere dag wel even hoe het met me gaat. Ik weet zelf het beste wat ik voel. Daar wordt ook naar geluisterd en het wordt serieus genomen door het hele behandelteam. Dat maakt voor mij het verschil hoe ik me voel tijdens de behandeling.”

Zo veel vragen

“Na het nieuws was ik bang en in paniek. Ik heb alles gedaan wat ik kon doen, en nog wordt het leven van me afgepakt. De verwerking daarvan gaat niet zonder slag of stoot. Ik heb zoveel vragen over het leven en wat daarna komt. En nergens kan ik antwoorden vinden. Op mijn 47e ben ik helemaal niet klaar om te sterven. Het behandelteam probeert mijn vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Artsen, verpleegkundigen, psychologen, geestelijke verzorging: iedereen werkt met elkaar samen om ervoor te zorgen dat ik minder in paniek raak van de situatie. Steeds meer realiseer ik me dat ik de tijd die ik nu heb, nooit meer terug krijg. De kanker slokt mijn leven op, waarin het laatste stukje liefde dat ik van mijn gezin krijg onvoorwaardelijk is. De tijd die er nog is, besteed ik nu volop aan hen om de vele vragen die ze nog hebben te beantwoorden.”

André is na bijna vier weken in het hospice op 21 juli 2018 overleden. Zijn laatste weken in het hospice heeft hij doorgebracht met zijn vriendin en hun honden, zijn kinderen, familie en vrienden. Zij zijn regelmatig op bezoek geweest en hij is zelfs nog twee keer met de wensambulance op stap gaan.