AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen tussen 18 en 39 jaar, die te horen krijgen dat ze kanker hebben. Plotseling staat jouw wereld op z’n kop terwijl je in de bloei van je leven bent. Máxima MC biedt AYA-zorg aan waar je terecht kunt met vragen die (in)direct met je ziekte en de behandeling daarvan te maken hebben. Op deze pagina lees je meer over onze AYA-zorg en vind je onderwerpen die wellicht houvast kunnen bieden.
Waarvoor kun je bij ons terecht?
Als jongvolwassene met kanker kan het zijn dat je vragen hebt die specifiek voor jouw situatie of leeftijd van toepassing zijn. MMC biedt patiënten die onder behandeling zijn bij ons extra ondersteuning. Er is ruimte voor specifieke thema’s die belangrijk zijn voor een jongvolwassene. Denk aan vragen over opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Het bespreekbaar maken van de dingen waar je mee zit, kan al opluchting geven.
Met al jouw vragen kun je terecht bij je eigen verpleegkundig specialist van MMC. Hij/zij helpt jou met allerlei zaken waar je tegenaan kunt lopen tijdens en na je behandeling.
Tijdens de eerste afspraken met de verpleegkundig specialist wordt er een AYA-anamnese (levensgeschiedenis) doorlopen. Deze anamnesetool wordt gebruikt als gespreksagenda, waarbij de thema’s, die in de afbeelding hiernaast zijn weergeven, worden besproken. Het AYA zorgnetwerk heeft alle mogelijke onderwerpen waar je als AYA tegenaan kunt lopen in één figuur gezet.
Samen met de verpleegkundig specialist bespreek je je vragen. De verpleegkundig specialist kan je helpen met deze vragen om op eigen kracht weer verder te kunnen. Als er meer ondersteuning nodig is op het gebied van psycho sociale – en praktische hulpverlening, bepaal jij in overleg met de verpleegkundig specialist wat voor jou het beste is. Hij of zij kan zo nodig overleggen met andere zorgverleners van het AYA-zorgteam.
Het AYA-zorgteam
Het AYA-zorgteam van MMC beschikt over veel kennis en ervaring op het gebied van omgaan met kanker bij jongvolwassen patiënten. In het AYA team zitten medisch specialisten, verpleegkundig specialisten, (palliatief) verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werker en medische psychologie.
Stel jouw vragen op jouw moment
Als je jong bent en kanker krijgt, komt er veel op je af. Om je een steuntje in de rug te bieden staan hieronder per thema tips en eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener.
De tips zijn verzameld door het AYA team van het MUMC+ in samenwerking met AYA’s.
Wanneer je meer informatie over een specifiek onderwerp wilt, klik er dan op.
Ziekte en behandeling
Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld plotseling op z’n kop. Wat kun je de komende tijd verwachten? En wat kun je doen?
Tips:
Familie, vrienden en kennissen geven vaak goed bedoelde adviezen. Geloof niet alles wat gezegd wordt. Dit geldt ook voor informatie wat je leest op het internet. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet als je je zorgverlener spreekt.
Misschien vind je het fijn om ervaringen van lotgenoten te lezen. Bijvoorbeeld van iemand die dezelfde soort kanker heeft als jij en de behandeling al achter de rug heeft Gespreksgroep – Jong en kanker | Kanker.nl.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Hoe ziet mijn behandeltraject er uit?
Met welke professionals krijg ik te maken?
Wanneer en hoe kan ik naar de AYA-poli?
Mag ik gebruik maken van de AYA-lounge?
Kan ik mijn vrienden uitnodigen als ik in het ziekenhuis ben?
Kan ik mijn behandeling combineren met alternatieve geneeskunde?
Is het normaal dat ik vermoeid ben, wat kan ik doen om het te beperken?
Hoe voorkom ik misselijkheid en wat kan ik tegen misselijkheid doen?
Is het normaal dat ik moeite heb om me te concentreren? En hoe kan ik daarmee omgaan?
(Wanneer) word ik kaal, kan ik daar iets tegen doen?
Kan ik op vakantie gaan (naar het buitenland)?
Mag ik in de zon zitten?
Mag ik naar de sauna/zwembad/mij laten masseren?
Eten en drinken
Goed eten en drinken is belangrijk als je kanker hebt. Maar wat is goede voeding en wat kun je doen als je problemen met eten of drinken hebt door kanker?
Tips:
Probeer verschillende dingen uit en kijk wat je lekker vindt. Je smaak kan veranderen door de behandelingen.
Als eten niet meer lukt bestaat er ook speciale drinkvoeding, zodat je lichaam voldoende energie binnenkrijgt. Je kunt een diëtiste altijd om advies vragen.
Wil je meer informatie lezen over voeding en kanker? Op de website voeding en kanker – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Welke voedingsstoffen kan ik beter vermijden of juist meer gebruiken?
Welke voeding draagt bij aan een betere mondhygiëne (ter voorkoming van droge, kapotte mond)?
Wat kan ik tegen gewichtsverlies doen?
Wat draagt bij aan een betere smaak en geur?
Mag ik mijn voedingssupplementen blijven gebruiken tijdens mijn behandeling?
Sport en bewegen
Een goede conditie heeft een positief effect op je behandeling. Door regelmatige lichaamsbeweging blijft je conditie (zo goed mogelijk) behouden.
Tips:
Probeer iedere dag minimaal een half uur rustig te bewegen (dat mag ook 3 x 10 minuten zijn).
Probeer 2x per week oefeningen te doen waarmee je spierkracht opbouwt. Op deze site vind je oefeningen voor thuis.
Blijf niet heel de dag in bed liggen als dat niet nodig is of sta een aantal keer per dag op uit bed (veel liggen verhoogt het risico op allerlei problemen zoals spierverlies).
Wil je meer informatie lezen over sport en bewegen tijdens kanker? Op de website sport en bewegen tijdens kanker – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Kan ik tijdens de behandelingen gewoon op mijn niveau blijven sporten?
Welke sporten kan ik blijven beoefenen?
Mag ik zwemmen?
Kom ik in aanmerking voor oncologische revalidatie/fysiotherapie?
Slapen
Als je goed slaapt, kun je veel meer aan. Genoeg rust en slaap krijgen is erg belangrijk voor je lichamelijke én geestelijke gezondheid. Helaas is dit vaak niet eenvoudig als je behandeld wordt voor kanker. Je hebt genoeg te piekeren en veel medicijnen hebben als bijwerking dat ze je slaap verstoren.
Tips:
Probeer ’s avonds te relaxen, doe iets waar jij rustig van wordt, dus niks intensiefs of emotioneels. Denk hierbij aan lezen, douchen, yoga of ontspanningsoefeningen.
Schrijf je zorgen van je af.
Zorg voor routine: houd regelmatige bedtijden aan (vooral de tijd van opstaan is belangrijk).
De app Untire Now® | Kanker.nl helpt mensen om zelf hun energieniveau in kaart te brengen en op te bouwen. In de app vind je praktische tips, stap-voor-stap opbouwschema’s en een online community.
Wil je meer informatie lezen over vermoeidheid bij kanker? Op de website vermoeidheid bij kanker – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Mag ik melatonine van de drogist gebruiken?
Uiterlijk
Kanker kan naast emotionele gevolgen ook lichamelijke gevolgen met zich meebrengen. Door de behandelingen kan het zijn dat je er anders gaat uitzien, wat je verdrietig of onzeker kan maken.
Tips:
Als je vragen, zorgen of onzekerheden hebt over je zelfbeeld kan het helpen die te bespreken met de mensen om je heen.
Op deze website vind je organisaties die je kunnen helpen als je door kanker problemen ervaart op het gebied van je uiterlijk Uiterlijke veranderingen – Kanker.nl.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Waar kan ik terecht voor haarstuk / pruik / petjes / mutsjes / doekjes?
Hoe kan ik mijn lichaam verzorgen om de schade te beperken (hoofdhuid, nagels)?
Is er iets wat ik kan om mijn uiterlijk te verbeteren en meer zelfvertrouwen te krijgen?
Emoties
Kanker gaat gepaard met gevoelens en emoties. Soms worden je gedachten en emoties compleet door je ziekte beheerst. En soms lukt het om even het gewone leven op te pakken en volop te genieten van alles om je heen. Misschien voel je je het ene moment dankbaar dat je er nog bent, maar het volgende moment verdrietig omdat je niet meer de oude bent. Deze wisseling in emoties ervaren veel mensen die kanker hebben.
Tips:
Probeer je gevoelens niet weg te duwen. Laat je emoties toe. Schrijf het eventueel van je af.
Vaak heb je in het begin van het ziekteproces genoeg aan je eigen zorgen en emoties. Als je merkt dat je er ook aan toe bent om te praten over de gevoelens van de mensen om je heen, vraag ze er dan naar. Je probeert elkaar vaak te sparen door niets te zeggen, maar dit kan juist leiden tot verwijdering van elkaar. Doe wat voor jou/jullie goed voelt.
Accepteer hulp en vraag steun aan je familie en vrienden, weet op wie je kunt bouwen.
Je kunt als het nodig is ook hulp krijgen van een medisch maatschappelijk werker of een psycholoog die gespecialiseerd is in psychische problemen bij kanker.
Wil je meer informatie lezen over emoties en gevoelens bij kanker? Op de website gevoelens en emoties | Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Hoe kan ik omgaan met mijn boosheid?
Hoe kan ik omgaan met angst?
Waar kan ik terecht als ik vragen heb over niet meer beter worden?
Wie kan me helpen met levensvragen, spiritualiteit of de betekenis van wat me overkomt?
Vruchtbaarheid
Kanker op jonge leeftijd zet alles op zijn kop. Misschien vertelt de arts of verpleegkundig specialist je dat je behandeling invloed heeft op je vruchtbaarheid. En dan krijg je opeens de vraag of je (ooit) kinderen wilt. Die vraag kan behoorlijk confronterend zijn. En nu moet je er door kanker ineens iets over beslissen.
Tips:
Maak je je zorgen over je vruchtbaarheid? Misschien helpt het jou om ervaringsverhalen van anderen te lezen, of om met lotgenoten erover te praten gespreksgroep – Jong en kanker.
Wil je meer informatie lezen over vruchtbaarheid en kinderwens bij kanker? Op de website vruchtbaarheid en kinderwens | Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Wat betekent deze ziekte/behandeling voor mijn vruchtbaarheid in de toekomst?
Kunnen er maatregelen genomen worden m.b.t. mijn vruchtbaarheid voorafgaand aan de behandeling?
Hoe zit het met een eventuele zwangerschap na mijn behandeling?
Relaties en seksualiteit
Kanker heeft veel impact. Ook op de mensen om je heen, zoals je ouders, je partner, familieleden en vrienden. Hoe betrek je ze bij je ziekteproces, zonder dat het jou te veel energie kost?
Kanker heeft ook invloed op je partner en op jullie relatie. Misschien moeten jullie onderling de dingen anders regelen, kunnen jullie minder vaak leuke dingen doen samen, of verandert jullie seksleven.
Tips:
Je kunt zelf via een WhatsApp-bericht, blog, sociale media of via de app ‘Stamps’ of website ‘Hoestie.nu’ jouw omgeving op de hoogte houden van je ziekteproces. Het scheelt tijd en energie als je in één keer veel mensen tegelijk kunt bereiken. Je hoeft dan niet steeds opnieuw je verhaal te vertellen. Doe wat voor jouw prettig aanvoelt. Je kunt ook iemand anders vragen om je omgeving op de hoogte te houden.
Als de mensen om je heen zich opeens anders gedragen, komt dat waarschijnlijk doordat ze niet precies weten wat ze moeten doen of zeggen. Ben eerlijk en vertel dat ze niet op hun tenen hoeven te lopen.
Wil je meer informatie lezen over kanker en je relatie met de mensen om je heen? Op de website relaties met de mensen om je heen – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Krijg je chemotherapie, doelgerichte therapie, immunotherapie, anti-hormonale therapie of bestraling tegen kanker? Dan is het belangrijk om voorbehoedsmiddelen te gebruiken tijdens seks.
Luister ook eens naar de podcast “de bespreekkamer”. De podcast maakt seks en kanker bespreekbaar.
Wil je meer informatie lezen over kanker en je relatie en intimiteit? Op de website kanker en je relatie – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Hoe en waar kan ik bespreekbaar maken dat relaties veranderen of eindigen?
Hoe kan ik verschillende relaties op de hoogte te houden van mijn situatie tijdens en na mijn ziekte?
Waar kunnen mijn partner, ouders, vrienden of kinderen terecht met hun vragen?
Is het veilig om seks te hebben?
Bij wie maak ik problemen rondom seksualiteit bespreekbaar?
Wat voor soort problemen kunnen er ontstaan door mijn behandeling?
Gezin en kinderen
Als je de diagnose kanker hebt gekregen en je hebt kinderen, heb je vaak niet alleen zorgen om jezelf, maar ook om de kinderen. Het kan moeilijk zijn om te beslissen of je je kinderen moet vertellen dat je ziek bent. Hoe vertel je de kinderen dat je kanker hebt? En wanneer? Hoe begeleid je hen tijdens je ziekteproces. Dit zijn allemaal hele begrijpelijke vragen.
Tips:
In de folder ‘Hoe vertel ik het mijn kinderen?’ staan tips om de kinderen te vertellen dat je kanker hebt. Deze folder is in samenwerking met een kinderpsycholoog en pedagoog ontwikkeld.
De website Kankerspoken.nl is speciaal geschreven voor kinderen en jongeren. De site geeft informatie aan kinderen in begrijpelijke taal.
Er zijn goede kinderboeken met duidelijke en bruikbare informatie. Zoals bijvoorbeeld: ‘Grote boom is ziek’, ‘Chemo-Kasper’, ‘Het hart van mama’, ‘Mama is heel ziek’, ect.
Er is ruimte om kinderen mee te brengen en hun vragen te laten stellen tijdens een polikliniekbezoek.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Is er steun voor mijn partner / ouders / mantelzorgers beschikbaar?
Kan ik borstvoeding blijven geven?
Welke aanpassingen moeten er thuis worden gemaakt (hygiëne, voedsel)?
Studie en opleiding
Als je kanker hebt, kan dat gevolgen hebben voor je studie. Waar kun je tegenaan lopen? Wat kun je regelen? Waar heb je recht op? En wie kan je ondersteunen?
Tips:
Informeer je decaan/studie- of stagebegeleider over je behandeling en bespreek de (on)mogelijkheden om je studie en/of stage te vervolgen.
Vraag je opleiding om één contactpersoon, als je dat makkelijker vindt.
Praat met je arts of verpleegkundig specialist over de gevolgen van je ziekte en de behandeling voor je studie. Kunnen ze een advies geven of je verder kunt studeren of (tijdelijk) moet onderbreken?
Wil je meer informatie lezen over studeren en kanker? Op de website studeren en kanker – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Wil je meer informatie over het studentenleven met kanker? Op de website studentenleven en kanker – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Kan ik financiële steun aanvragen op mijn school of opleidingsinstituut?
Moet ik mijn studiefinanciering of OV jaarkaart stopzetten of me uitschrijven?
Kan ik gewoon nog naar de kroeg of met vrienden afspreken?
Werk, re-integratie en uitkeringen
Als je op jonge leeftijd kanker krijgt, vraag je je waarschijnlijk af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? En hoe moet je straks weer re-integreren?
Tips:
Probeer contact te houden met je collega’s. Ga af en toe een kopje koffie drinken als dat lukt.
Informeer bij je werkgever of er een re-integratiebureau betrokken is bij je werkgever.
Ga opzoek naar een professional die gespecialiseerd is in kanker en werk. Ook voor meer informatie over juridische en financiële zaken zoals uitkeringen en vergoedingen kun je bij hen terecht.
Indien je advies wenst of wilt sparren over werkhervatting of re-integratie en/of uitkering kun je een oriënterend gesprek aanvragen met maatschappelijk werk.
Maak je je zorgen over je werk? Valt het je tegen om na kanker weer aan het werk te gaan? Misschien helpt het jou om ervaringsverhalen van anderen te lezen, of om met lotgenoten te praten gespreksgroep – Jong en kanker.
Wil je meer informatie over werken met kanker? Op de website werk en kanker – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Kan ik blijven werken?
Wat zijn mijn rechten en plichten als ik na ziekte weer aan de slag ga?
Hoe kan ik mij het beste voorbereiden op een gesprek met de bedrijfsarts of de verzekeringsarts?
Heb ik recht op een uitkering als scholier / student / jonge werknemer / starter op de arbeidsmarkt?
Waar kan ik terecht, wat moet ik ervoor doen?
Financiën en verzekeringen
Op jonge leeftijd ben je nog bezig je leven op te bouwen. Je staat misschien aan het begin van je loopbaan, of hebt een jong gezin. Je hebt misschien nog niet zoveel spaargeld en nog geen eigen huis. Als je dan kanker krijgt, zijn de financiële gevolgen vaak ingrijpend.
Tips:
Bespreek je financiële situatie met een (medisch) maatschappelijk werker. Die kan je tips en adviezen geven. Je behandelend arts of verpleegkundig specialist kan je hiernaar verwijzen.
Soms kan het helpen om samen met een financieel adviseur een financieel plan te maken.
Wil je meer informatie over financiën en kanker? Op de website geldzaken – Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Kan ik mij nog laten verzekeren?
Kan ik een hypotheek krijgen?
Waar kan ik terecht voor financiële ondersteuning van bijvoorbeeld (tijdelijke) aanpassingen of ondersteuning thuis?
Late effecten
Ook jaren na de behandeling kan kanker je leven beïnvloeden. Misschien wel voor altijd. Veel (ex)kankerpatiënten ervaren tijdens of na kanker klachten. Dit is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld.
Tips:
Iedereen die met kanker is geconfronteerd kan terecht in de IPSO-Centra (Instellingen PsychoSociale Oncologie) voor leven met en na kanker. Hier is ruimte voor ontspanning, een praatje, kopje koffie of een goed gesprek organiseren. Daarnaast worden er veel activiteiten georganiseerd. In Eindhoven bevind zich het inloophuis de Eik.
Wil je meer informatie over de gevolgen van kanker? Op de website Gevolgen van kanker | Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Heb je door kanker last van lichamelijke klachten? Hier vind je organisaties die je kunnen helpen als je lichamelijke klachten lichamelijke veranderingen – Kanker.nl.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Wat kunnen de effecten van mijn behandeling zijn, ook later in mijn leven?
Er bestaat een kans dat je na je behandeling last hebt van (langdurige) bijwerkingen. Vraag aan je arts of het waarschijnlijk is dat je deze bijwerkingen krijgt.
Nazorg
Na de behandeling kun je in een ‘zwart gat’ terecht komen. De begeleiding en steun vanuit het ziekenhuis valt weg. Je omgeving verwacht dat je weer beter bent. En zelf wil je ook het liefst dat alles weer wordt zoals het was. Toch blijkt het moeilijk om de draad weer op te pakken. Een verwarrende en moeilijke periode.
Tips:
Denk na over je korte en lange-termijndoelen. Maak nieuwe plannen en probeer zin aan je leven te geven.
Maak samen met de verpleegkundig specialist of een maatschappelijk werker een plan van aanpak. Of ga in gesprek over het ‘nieuwe normaal en/of afscheid nemen van een intensieve begeleiding/centrum.
Eventuele vragen die je kunt bespreken met je zorgverlener:
Hoe ziet het nazorgtraject eruit?
Wat is de rol van mijn huisarts?
Als genezen niet meer mogelijk is
Je kunt te horen krijgen dat je niet meer beter wordt. Dat kan direct bij de diagnose zijn, kort daarna of na (jarenlange) behandeling. Vanaf het moment dat duidelijk is dat een ziekte niet meer te genezen is, kan palliatieve zorg worden ingezet. Deze vorm van zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van symptomen en het bieden van ondersteuning.
Tips:
MMC heeft een speciaal team dat zich bezighoudt met palliatieve zorg en werkt samen met andere betrokken hulpverleners zowel binnen en buiten het ziekenhuis. Op de website Palliatieve zorg – Máxima MC (mmc.nl) staat meer informatie over het palliatief team.
Wanneer je te horen krijgt dat je niet meer kan genezen, kan dit een enorme schok zijn. Leven met een aangekondigde dood kan zorgen voor gevoelens van angst, onmacht, verdriet, eenzaamheid en boosheid. Op de website Gevoelens en emoties na het slechte nieuws | Kanker.nl staat betrouwbare informatie over dit onderwerp.
Het AYA-team van MMC is onderdeel van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Binnen dit netwerk worden AYA-zorgverleners ondersteund en geschoold, wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar kanker bij jongvolwassenen en expertise gedeeld. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel. Het AYA Zorgnetwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Máxima MC werkt hierin nauw samen met het
Deze anamnesetool wordt gebruikt als gespreksagenda, waarbij de thema’s, die in de afbeelding hiernaast zijn weergeven, worden besproken.