Neuro-endocriene tumoren (NET)

Een neuro-endocriene tumor (NET) is een zeldzame vorm van kanker, die is ontstaan uit neuro-endocriene cellen. Dit zijn cellen die in allerlei weefsels van het lichaam voorkomen, maar meestal in het maag-darm kanaal, de alvleesklier en de longen. Bij NET groeien deze cellen ongeremd en hebben ze de mogelijkheid om hormonen en hormoonachtige stoffen te produceren.

Er zijn drie groepen neuro-endocriene tumoren, de tumoren worden ingedeeld naar de groeisnelheid van de tumor. De patholoog bekijkt een stukje weefsel om deze indeling te kunnen maken. NET graad 1 en graad 2 zijn over het algemeen traag groeiende tumoren. Wanneer er sprake is van een graad 3, spreken we van een snelgroeiende tumor, dit wordt een neuro-endocrien carcinoom (NEC) genoemd. NET-tumoren die een teveel aan bepaalde hormonen produceren noemen we een functionele NET. Dit teveel aan hormonen en hormoonachtige stoffen kunnen klachten veroorzaken zoals: opvliegers (flushes), benauwdheid en diarree.

Primaire tumor en uitzaaiingen
De plek waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de plaats van de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

NET worden onderverdeeld in functioneel en niet-functioneel. Dit zegt of de tumor een teveel aan hormonen, hormoonachtige stofjes produceert. Het gaat hierbij niet om geslachtshormonen. Maar om stofjes zoals serotonine, neuro-peptiden, insuline en gastrine.

Functionele NET
NET die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stoffen maken worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Als er teveel hormonen of hormoonachtige stoffen geproduceerd worden, dan kunnen klachten optreden. Dit zijn klachten zoals: opvliegers, benauwdheid, diarree, misselijkheid, duizeligheid, jeuk, gewichtsverlies, maagzuur, hartkloppingen en (buik)pijn. De tumoren die deze klachten veroorzaken zijn bijvoorbeeld: NET met carcinoidsyndroom, gastrinoom, insulinoom, glucagonoom en Vipoom.

Niet-functionele NET
Als een NET geen extra hormonen of hormoonachtige stoffen maakt wordt dit een ‘niet-functionele tumor’ genoemd. Niet-functionele NET worden vaak pas ontdekt als deze pijnklachten geven. Deze pijn wordt veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar hij groeit. Hierdoor kan een orgaan bekneld raken.

Onderzoek

Door middel van een biopsie kan worden vastgesteld om welke soort NET het gaat.
Daarnaast worden scans en ander onderzoek gebruikt om te zien of er uitzaaiingen zijn en waar alle tumor in het lichaam zit.

Behandeling

Genezing bij NET is alleen mogelijk als alle tumor met een operatie kan worden weggehaald. Als genezing niet meer mogelijk is, dan zijn er nog wel behandelingen. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Dan spreken we over palliatieve behandeling.
Welke soort behandeling het meest passend is, hangt af van de persoonlijke situatie. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling u wel en welke behandeling u niet wilt ondergaan.

NET-centrum Máxima

Neuro-endocriene tumoren-centrum (NET-centum) Máxima is één van de aangewezen, gespecialiseerde centra van Nederland waar patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET) of een neuro-endocrien carcinoom (NEC) worden behandeld. Wanneer er sprake is van een NET of NEC, kunt u vanuit regionale ziekenhuizen worden verwezen naar NET-centrum Máxima. Omdat deze vorm van kanker zeer zeldzaam is, worden patiënten zoveel mogelijk in gespecialiseerde ziekenhuizen behandeld. Máxima Medisch Centrum is zo’n gespecialiseerd NET-centrum voor patiënten in Zuidoost Nederland.

Alle benodigde disciplines betrokken bij de zorg voor NET en NEC zijn in het NET-centrum aanwezig. U kunt dan denken aan een endocrinoloog, internist-oncoloog, MDL-arts, chirurg, longarts, patholoog, radioloog, allen gespecialiseerd op het gebied van neuro-endocriene tumoren.

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek is een belangrijke pijler in MMC. We nemen deel aan veel studies. Hierdoor wordt er altijd bij elke patiënt gekeken of diegene geschikt is voor eventuele deelname aan onderzoek, zodat waar mogelijk nieuwe en betere behandelingen gegeven kunnen worden en de meest optimale zorg geboden wordt; kijkende naar de individu.

Overwegingen bij wetenschappelijk onderzoek bij kanker
Ruim 15 jaar geleden kreeg Jeroen de Bie de diagnose NET. In een video van de NET-groep vertelt hij over zijn deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Wat waren zijn overwegingen om mee te doen aan deze medicijnstudies? Hoe heeft hij deze ervaren? En wat heeft hij tijdens de onderzoeken geleerd? Ook geeft hij een aantal tips op basis van zijn ervaringen.

Meer informatie

www.netkanker.nl

Tips en weetjes

Martijn ter Borg, MDL-arts, vertelt in deze podcast over veel belangrijke tips en weetjes.
Hij geeft onder andere uitleg over:

  • medisch onderzoek in de buikstreek
  • de rol van de MDL-arts bij behandeling van NET & NEC
  • de wijze waarop bepaalde medicijnen voor darmproblemen moeten worden gebruikt/ingenomen. De bijsluiters geven niet altijd de juiste of volledige informatie bij darmproblemen door NET of NEC en andere kankersoorten. En ook in de apotheek gaat het niet altijd goed.

Psycholoog Suzanne van Kempen vertelt over de doorverwijzing naar een psycholoog binnen het ziekenhuis als er NET of NEC is gediagnosticeerd. Daarnaast vertelt zij over het nieuwe onderzoek binnen MMC; ‘kwaliteit van leven bij NET na een late diagnose’

Internist-oncoloog Dr. Wouter Dercksen vertelt over verschillende zaken. Hij beantwoordt een aantal vragen van patiënten, vertelt over de organisatie van de kankerzorg in het Zuiden van Nederland, en hij geeft informatie over de toekomst.