Neuro-endocriene tumoren (NET)

Een neuro-endocriene tumor (NET) is een zeldzame vorm van kanker, die is ontstaan uit neuro-endocriene cellen. Dit zijn cellen die in allerlei weefsels van het lichaam voorkomen, maar meestal in het maag-darm kanaal, de alvleesklier en de longen. Bij NET groeien deze cellen ongeremd en hebben ze de mogelijkheid om hormonen en hormoonachtige stoffen te produceren.

Een patiënt met een neuro-endocriene tumor heeft vaak klachten die moeilijk te duiden zijn. Een patiënt met een mogelijke neuro-endocriene tumor komt eerst met de MDL-arts in aanraking. Het kennen van het ziektebeeld en het herkennen van de klachten die leiden tot de juiste diagnose is van groot belang.

NET-Centrum Zuid
Máxima oncologisch Centrum (MOC) is één van de aangewezen, gespecialiseerde centra van Nederland waar patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET) of een neuro-endocrien carcinoom (NEC) worden behandeld. Samen met Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center (MCCC) zijn wij door de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) erkend als Center of Excellence. Dit betekend dat de twee ziekenhuizen voldoen aan alle kwaliteitsstandaarden zoals ENETS deze heeft gesteld. Door onze krachten te bundelen in een multidisciplinair overleg bent u verzekerd van het meest geschikte behandeltraject van deze zeldzame kankersoort.

Wanneer er sprake is van een NET of NEC, kunt u vanuit regionale ziekenhuizen worden verwezen naar het NET-centrum Zuid.

Het multidisciplinaire team bestaat uit een endocrinoloog, internist-oncoloog, MDL-arts, chirurg, longarts, patholoog, radioloog, allen gespecialiseerd op het gebied van neuro-endocriene tumoren.

Verschil tussen NET en NEC
Er zijn drie groepen neuro-endocriene tumoren. De tumoren worden ingedeeld naar de groeisnelheid van de tumor. NET graad 1 en graad 2 zijn over het algemeen traag groeiende tumoren. Wanneer er sprake is van een graad 3 spreken we van een snelgroeiende tumor. Dit wordt een neuro-endocrien carcinoom (NEC) genoemd.

Primaire tumor en uitzaaiingen
De plek waar de tumor als eerste is ontstaat, wordt de plaats van de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

NET-tumoren worden onderverdeeld in functioneel en niet-functioneel:

Functionele NET
NET-tumoren die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stoffen maken worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Als er teveel hormonen of hormoonachtige stoffen geproduceerd worden, dan kunnen klachten optreden. Dit zijn klachten zoals: opvliegers, benauwdheid, diarree, misselijkheid, duizeligheid, jeuk, gewichtsverlies, maagzuur, hartkloppingen en (buik)pijn. De tumoren die deze klachten veroorzaken zijn bijvoorbeeld: NET met carcinoidsyndroom, gastrinoom, insulinoom, glucagonoom en Vipoom.

Niet-functionele NET
Als een NET-tumor geen extra hormonen of hormoonachtige stoffen maakt, wordt dit een ‘niet-functionele tumor’ genoemd. Niet-functionele NET-tumoren worden vaak pas ontdekt als deze pijnklachten geven. Deze pijn wordt veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar hij groeit. Hierdoor kan een orgaan bekneld raken.

Onderzoek Neuro-endocriene tumoren

Door middel van een biopsie kan worden vastgesteld om welke soort NET-tumor het gaat. Daarnaast worden scans en ander onderzoek gebruikt om te zien of er uitzaaiingen zijn en waar de tumor in het lichaam zit.

Soms wordt de tumor bij toeval ontdekt in het maagdarmkanaal, bijvoorbeeld in de blinde darm tijdens een operatie. Met de komst van betere endoscopen vinden we steeds meer neuro-endocriene tumoren bij toeval. Ook doordat de kwaliteit van verschillende scans (CT,MRI) sterk verbeterd is en kleinere afwijkingen
gezien worden, kan de diagnose in een vroeger stadium gesteld worden.

Behandeling Neuro-endocriene tumoren

Afhankelijk van de klacht worden nadere onderzoeken ingezet. Afhankelijk van de diagnose volgt een persoonlijk behandelplan. Welke soort behandeling het meest passend is, hangt af van de persoonlijke situatie. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling u wel en welke behandeling u niet wilt ondergaan.

Genezing bij NET is alleen mogelijk als de tumor met een operatie kan worden weggehaald. Als genezing niet meer mogelijk is, dan zijn er nog wel behandelingen. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Dan spreken we over palliatieve behandeling.

Ervaring Neuro-endocriene tumoren

‘Ik geniet nu van elk moment’

Lees de ervaring met NET van Lex (60)

Verpleegkundig specialisten

  • S. Bruurmijn

 

Wetenschappelijk onderzoek Neuro-endocriene tumoren

Wetenschappelijk onderzoek is een belangrijke pijler in Máxima MC. We nemen deel aan veel studies. Hierdoor wordt er altijd bij elke patiënt gekeken of diegene geschikt is voor eventuele deelname aan onderzoek, zodat waar mogelijk nieuwe en betere behandelingen gegeven kunnen worden en de meest optimale zorg geboden wordt; kijkende naar de individu.

 

Meer informatie Neuro-endocriene tumoren

Tips en weetjes Neuro-endocriene tumoren

Martijn ter Borg, MDL-arts, vertelt in deze podcast over veel belangrijke tips en weetjes.
Hij geeft onder andere uitleg over:

  • medisch onderzoek in de buikstreek
  • de rol van de MDL-arts bij behandeling van NET & NEC
  • de wijze waarop bepaalde medicijnen voor darmproblemen moeten worden gebruikt/ingenomen. De bijsluiters geven niet altijd de juiste of volledige informatie bij darmproblemen door NET of NEC en andere kankersoorten. En ook in de apotheek gaat het niet altijd goed.